בתקופה הלא פשוטה (בלשון המעטה) שעוברת בארצנו, אחד מהדברים שעוזרים לי הוא העוגן השבועי של אימון עם נועה זילברמן. לפני קצת יותר מ-3 שנים נמאס לי לסבול מכאבי גב שלפעמים משביתים אותי, וכמה רופאים כבר הבהירו לי שהפתרון לבעיות האורתופדיות שלי הוא בעיקרו חיזוק שרירים, ואחרי מגוון נסיונות כושלים לאתר דרך קבועה לפעילות כושר - מצאתי את נועה, ולראשונה בחיי הצלחתי להתמיד בזה.
חוץ מלהיות מאמנת כושר, נועה עושה עוד מלא דברים: בין היתר, היא כבר שנים רבות אקטיביסטית למען קידום דימוי גוף מיטיב ובריא, היא פסיכותרפיסטית גופנית, ויש לה גם פודקאסט - שהיה לי העונג להתארח בפרק אחד בו. אה, ויש לה את הכלב המתוק בתבל, וגם עליו אנחנו מדברות בפודקאסט.
נפגשנו לשיחה שהיתה גם חברית וכיפית, וגם דיברנו כל אחת מעומק הלב על הדברים החשובים והכואבים באקטיביזם שלה, ועל היבטים דומים בין התחומים שאנו עוסקות בהם.
אם לנסות לסכם את השיחה הזו, שהיתה אסוציאטיבית ונעימה, וכמובן שכחתי לומר בה מלא דברים שרציתי, אז הנושא הוא איך הציפיה (ולפעמים דרישה) החברתית להתאים לנורמה יכולה לייצר סבל עבור מי ששונים מהמגוון הצר שהנורמות מותאמות עבורם (למשל, אוטיסטים.ות, או א.נשים עם נראות גופנית שונה), על קשב לעצמנו, ועל למה להכיר ידע ממקור קהילתי אוטיסטי זה כל כך חשוב.
אפשר למצוא את הפרק בסטורי, או לחפש "מאוזנת" בכל אפליקציות הפודקאסטים.
אשמח לשמוע מכם ומכן מחשבות בעקבות ההאזנה לשיחה :)
אי אפשר לסיים בלי להזכיר, לצערנו עדיין, את התקווה שכולם וכולן יוכלו לחזור הביתה בטוב ככל הניתן - החטופים והחטופות, המפונים והמפונות, החיילים והחיילות, כולם וכולן.
***בקצרה: ביום חמישי 29.8 בשעה 18:00 תתקיים הרצאת זום לנוער אוטיסטי, ללא עלות. קישור לטופס הרשמה - בסטורי.
למי שכאן לראשונה - אני המרצה, אוטיסטית ואקטיביסטית למען אוטיסטים.ות ***
לפני שנה, בסוף אוגוסט ובתחילת ספטמבר, היו לי שתי הרצאות זום חינמיות לנוער אוטיסטי, והיה לי ממש כיף וקיבלתי פידבקים שחיממו את ליבי מאוד. קיבלתי גם מגוון בקשות לקיים הרצאה נוספת כזו, ותכננתי לקבוע תאריך נוסף אחרי החגים.
כמו שכולנו יודעים ויודעות, "אחרי החגים" של השנה שעברה - לא הגיע. במקום זה הגיעה מציאות אחרת שנכפתה עלינו.
לא ייאמן שעוד מעט שנה, והלוואי שכל החטופים והחטופות, והחיילים והחיילות, והמפונים והמפונות, כולם, יוכלו לחזור הביתה, בשלום ובטוב ככל הניתן, ובמהרה.
בינתיים, במה שמרגיש כמו עולם מקביל, בעוד כמה שבועות מתחילה שנת לימודים חדשה, ובין היתר - אוטיסטים ואוטיסטיות רבים ימצאו את עצמם במגוון אינטרקציות שיצריכו מהם להסביר על עצמם, על הצרכים והרצונות שלהם, על אוטיזם.
בהרצאה הזו אני רוצה לדבר על ייצוג עצמי וסינגור עצמי, על דרכים שונות לספר לסביבתנו שאנחנו אוטיסטים (אם אנחנו רוצים בכך), על ידע שחשוב בעיניי שיהיה אצל כל אוטיסט ואוטיסטית, ועוד.
החלק הראשון יהיה הרצאה שלי (כ30-40 דקות), ולאחר מכן יהיה חלק של שיח יותר חופשי עם משתתפי ומשתתפות הזום (רק מי שרוצים), בהנחייתי.
ההרצאה מיועדת לנוער אוטיסטי מגיל 10 ומעלה (רלוונטי גם לאוטיסטים ולאוטיסטיות מעל גיל 20). ההורים של בני הנוער הצעירים יותר מוזמנים לצפות ביחד איתם (וגם של הבוגרים יותר, בתנאי שזה מתאים לאותם אוטיסטים ואוטיסטיות).
מותר להשאיר מצלמה ומיקרופון סגורים, ואין חובה להשתתף בחלק של השיח הפתוח.
רק בני ובנות נוער אוטיסטים יוכלו להשתתף בחלק של השיח הפתוח.
לאחר ההרצאות הקודמות קיבלתי תגובות מרגשות בטירוף על השמחה שחוו הנערים והנערות מהמפגש עם עוד אוטיסטים ואוטיסטיות. בעיקר היה חשוב לי להעביר את המסר שזה אחלה להיות עצמנו, ושכדאי להכיר עוד כמונו וללמוד מאנשים שיש להם ידע ממקור ראשון וממקור קהילתי 🙂
דבר נוסף שהיה בהרצאות הקודמות, הוא שלמרות שהבהרתי היטב היטב שההרצאה מיועדת רק לנוער אוטיסטי מגיל 10 ומעלה, ושבסדר שיצטרפו הורים שיצפו *ביחד* עם בני הנוער שלהם (כל עוד זה מתאים לאותם בני ובנות נוער), עדיין הגיעו להרצאות מגוון הורים של אוטיסטים ללא הילדים, וגם אנשי מקצוע שעניין אותם לשמוע.
זה נהדר שזה מעניין אתכם!
המשך - בתגובות
מאחורי הקלעים של הקמפיין:
כבר המון זמן שאני חושבת לכתוב ספר. כבר זמן ארוך שאני כותבת ומתכננת, ובראש שלי הספר די גמור (חלקו מוקלד, חלקו בתהליך). כבר תקופה ארוכה שאני יודעת שדרך טובה להוציא לאור ספר בארץ היא באמצעות מימון המונים שמאפשר לאנשים לרכוש את הספר מראש.
ואם זה היה תלוי רק בי, זה פשוט לא היה קורה.
אז קראתי הרבה תהליכי הוצאה לאור, על עריכה ספרותית ולשונית, למדתי על מימון המונים, עשיתי ממש אחלה שיעורי בית. אני טובה בללמוד דברים.
ועדיין אם זה היה תלוי רק בי, זה לא היה קורה. בעיקר כי יש לי קושי עם פונקציות ניהוליות.
פונקציות ניהוליות, בגדול, זו היכולת להבין שיש מולי משימה, לפרק אותה לשלבים וצעדים, לתעדף ולסדר אותם, ולהתחיל בפעולה (ההגדרה הרשמית יותר מורכבת מזה וכוללת היבטים נוספים, זה פשוט במשפט אחד קצר). אצל אוטיסטים ואוטיסטיות רבים יש קושי עם פונקציות ניהוליות, וגם אצל אנשים עם adhd, ועוד מגוון אנשים.
כשאני אומרת שיש לי קושי עם פונקציות ניהוליות (או בגרסה החביבה עליי - שיש לי פונקציות ניהוליות של חרגול מת), הכוונה לפרטים הרבה יותר קטנים ממה שנדמה.
למשל, להתלבש זה לא רק להוריד בגדים -> ללבוש בגדים. זה מורכב מהמון המון המון פעולות והחלטות קטנות, והתחושה היא של תאונת רכבת כללית בין כל הפעולות שקורית במוח שלי כשעומדת מולי משימה או מטרה כזו. גם לאכול, אותו הדבר. ועוד לא התחלתי לדבר על מקלחות, שמעבר לקושי עם פונקציות ניהוליות - כוללת גם מלא מעברים ומלא אתגרים מבחינת ויסות חושי.
אז עם כל זה, איך יצא לפועל קמפיין הדסטארט?
אה, זה קל. עם הרבה עזרה ותמיכה. לבד אני לא יכולה.
פניתי ל Thamar Eilam Gindin , שהיא זכייה בלוטו של all in one, וככה אני מתקשרת עם מינימום בני אדם בתהליך (כי תמר גם מנהלת לי את ההדסטארט, גם מלווה אותי בתהליך הכתיבה, גם עורכת את הספר, וגם עוזרת לי לאתר ולתקשר עם אנשי מקצוע נוספים שצריך בתהליך ההוצאה לאור). בגדול, האינטרקציה שלי עם תמר היא שהיא נותנת לי משימה, אני אומרת לה שאין מצב ושזה קשה לי ו/או מביך ו/או מלחיץ אותי לעשות אותה, ואז היא אומרת לי "אחלה, אז תעשי את זה עד מחר", ואני אומרת לה תודה שהיא נאמנה לתיאום הציפיות בינינו, שבמסגרתו ביקשתי ממנה שלא תיבהל ותברח כשאני קודם כל אומרת "לא" לגבי כל משימה ואז רק טורחת לברר מה נדרש ממני, ואז נלחצת ממה שנדרש ואז מצליחה לעשות את זה. וכמובן שלפעמים זה מלווה בשאלות בסיסיות מצידי כמו "אז על איזה כפתור אני אמורה ללחוץ?" או "תסבירי יותר בפירוט את המשימה כי לא הבנתי כלום", ועוד.
(המשך)
#אוטיזם_תתחילו_כאן
על אוטיסטים, ימי הולדת, והצפה
האסוסיאציה שלי ל"יומולדת" היא הצפה. יום הולדת זה מציף. זה מלא רגשות, לפעמים גם מלא ארגונים, פעילויות, טעמים, ריחות, סוגי מגע, לתקשר עם מגוון אנשים, שמחה, אכזבה, תסכול, התרגשות, עצב, ועוד ועוד.
יומולדת יכול להיות גם טוב וכיף, כן?
ועדיין, אחרי כל יום הולדת שלי או של אחת מבנותיי אני מרגישה שאני צריכה שבוע חופש, ולא, אין אצלנו מסיבות גרנדיוזיות.
מרגע שהתחלתי להכיר את השיח על נושא ההצפה החושית ו/או הרגשית, לקח לי זמן להבין שהצפה יכולה לקרות גם כתוצאה מדברים חיוביים. ואז עוד זמן להבין שזה בסדר כשזה קורה.
למשל, להרגיש שאני צריכה מנוחה מרובה אחרי שביליתי זמן קצר עם אנשים שאני אוהבת ושכיף לי איתם.
למשל, להיות בשאטדאון בעקבות פעילות מהנה ואינטנסיבית, או להגיע למלטדאון*.
למשל, ימי הולדת, שלי או של אחרים.
גם ככה ההתמודדות עם כל סוג של הצפה יכולה להיות מאתגרת, אז מה דחוף לי לדבר על הצפה דווקא כשיש דברים כיפיים?
האמת היא שהצפה היא הצפה, בגדול. וכשאני מדברת בהרצאות ומזכירה את "התופעה שנקראת אוטיסטים וימי הולדת" הרוב מהנהנים בהבנה, כאילו זו אשכרה תופעה ידועה. גם יש לי חברה שקוראת לזה "התקף התרגשות" (והיא יודעת על מה היא מדברת).
כשיש עומס יתר על החושים, או הרגשות, או מערכת העצבים וכו', וכשזה עובר את היכולת שלנו להתמודד עם כמות הקלט - זו הצפה. מה שחשוב לזכור כאן זה שמדובר ב"גבול" דינמי, כי היכולת שלנו להתמודד עם כמות הקלט תלויה במגוון גורמים. למשל, כשעייפים מאוד - יש יכולת להתמודד עם פחות קלט. כנ"ל כשיש רעב, צמא, כאב, רגשות עזים, ועוד.
ואיכשהו הדינמיות הזו לא תמיד זכורה לכולם - ויש ציפיה שאם יכולנו להתמודד עם דברים מסויימים אתמול, אז נוכל תמיד להתמודד איתה.
אז אם יום ההולדת מתקרב, ויש התרגשות, וגם פחד מאכזבה, וגם יותר אנשים מדברים איתנו על זה - כבר יש פחות פניות להתמודד עם אתגרים חושיים ורגשיים. ואז באירוע שאמור להיות חגיגה, ובהגדרה חגיגה מציפה יותר, עשויה להיות לנו עוד פחות ופחות פניות.
רגע לפני שתגידו ש"אבל כולם ככה" - ברור שכל תופעה שקיימת אצל אוטיסטים קיימת גם אצל אנשים אחרים. הרי אנחנו בני אדם, וכל תופעה שקיימת אצל אוטיסטים ואצל אוטיסטיות היא תופעה אנושית :)
ההבדלים הם הכמות, העוצמה, התדירות, הגורמים...
למשל, אם ילדים שאינם אוטיסטים יוצפו ממסיבת יומולדת של 100 משתתפים שנמשכת שעתיים, אז ילדים אוטיסטים עשויים לחוות הצפה גם מ10 אנשים למשך חצי שעה (או כל מספרים אחרים שרלוונטיים, זו סתם דוגמה).
(המשך בתגובות)
#אוטיזם_תתחילו_כאן
שפות תקשורת שונות
אחד מהביטויים שאני הכי פחות אוהבת הוא "לקות תקשורת".
לא כי יש בעיה עם לקויות למיניהן, הרי למשל מבחינתי בסדר לומר על עצמי שיש לי לקות בפונקציות ניהוליות, או לחילופין, שיש לי פונקציות ניהוליות של חרגול מת (פונקציות ניהוליות - בגדול, זו היכולת להבין שיש מולי משימה, לפרק אותה לשלבים וצעדים, לתעדף ולסדר אותם, ולהתחיל בפעולה).
אז מה הבעיה עם "לקות תקשורת"?
בואו נניח שזה נכון, שלאוטיסטים ולאוטיסטיות כן יש לקות תקשורת.
אם כך, הרי שכשיש קצר בתקשורת או חוסר יכולת לתקשר כאשר מדובר בתקשורת בין אוטיסטים לבין אנשים שאינם אוטיסטים - זו אשמת האוטיסטים, יש לנו לקות.
ואם אוטיסטים מנסים לתקשר עם אוטיסטים?
אבוי, פי 2 יותר לקות ויותר חוסרים בתקשורת!
הבעיה היא -
שזו לא המציאות.
המציאות היא שתקשורת בין אוטיסטים יכולה להיות ממש אחלה, ולא פחות איכותית ויעילה מאשר תקשורת בין אנשים שאינם אוטיסטים.
זה גם מבוסס מחקרית - יעילות התקשורת נפגעת רק כאשר מדובר בקבוצה מעורבת (אוטיסטים ושאינם אוטיסטים). בקבוצות של אוטיסטים, או בקבוצות של אנשים שאינם אוטיסטים - התקשורת יעילה.
אז איפה הלקות?
לנושא הזה יש שם שטבע החוקר האוטיסט דמיאן מילטון - "בעיית האמפתיה הכפולה".
בקצרה, זה אומר שכאשר יש קושי בתקשורת בין אנשים שונים - הקושי הוא *הדדי*. תקשורת היא דו כיוונית.
זה נכון שלאוטיסטים ולאוטיסטיות יותר מורכב להבין אנשים שאינם אוטיסטים, אבל באותה המידה (ואולי אף יותר) - לאנשים שאינם אוטיסטים יותר מורכב להבין אוטיסטים.
אם לאוטיסטים יש לקות בהבנת תקשורת נוירוטיפיקלית, הרי שלנוירוטיפיקלים יש לקות בהבנת תקשורת אוטיסטית. זה דו כיווני.
ואיפה האמפתיה פה?
כמו לכל סוגי התקשורת (מדוברת, כתובה, שפות סימנים, ג'סטות, התנהגות, שירה, ריקוד, מבט, וכו'), גם כשמדובר באמפתיה יש שוני בצורות הביטוי שלה. לאוטיסטים אין פחות יכולת אמפתיה מאשר למי שאינם אוטיסטים (ואיכשהו, זה נורא מפתיע אנשים רבים).
למשל, שמעתי ממגוון נשות טיפול על כך שראו במו עיניהן איך כאשר ילד נופל בגן ובוכה, כל הילדים ניגשים אליו - מלבד הילדה האוטיסטית או הילד האוטיסט. אז איך אני מסוגלת לומר שלאוטיסטים ולאוטיסטיות אין קושי באמפתיה?
אבל מהצד השני - למה אנחנו שופטים את יכולות האמפתיה של אחרים על פי כללי התנהגות שאולי אינם אוניברסליים?
ייתכן שאותה ילדה אוטיסטית שלא ניגשה לילדה הבוכה היא ילדה עם חרדה חברתית, ושאמנם היא חשה הרבה אמפתיה כלפיו, אך לא מסוגלת להתקרב.
(המשך בתגובות)
#אוטיזם_תתחילו_כאן
הייתי אמורה להעלות את הסרטון הזה אתמול, אבל אז המציאות קרתה...
מקווה שהיום לא יהיו הפתעות שליליות, מאחלת לכולנו.
בשבוע הבא יתחיל קמפיין ההדסטארט לספר שאני כותבת. Thamar Eilam Gindin צילמה אותי לסרטון לקמפיין, ואני כל כך שונאת להצטלם! הכל מרגיש לי מוזר ולא קשור ולא טוב ולא מוצלח והתבכיינתי מלא תוך כדי הצילומים.
לפחות יצא סרטון פספוסים משעשע מכל ההתבכיינויות האלה 😅
#אוטיזם_תתחילו_כאן
מה צריך להיות בספר על אוטיזם?
כשאוטיסטית כותבת ספר על אוטיזם,
הספר צריך להיות מרגש ומעורר השראה,
נכון?
וכמובן צריך לדבר על איך ההורים שלי התמודדו,
ועל איך השתלבתי,
ועל למידת מיומנויות תקשורת,
ועל הסיפור האישי שלי ואיך אני סיפור הצלחה,
ואיך "לא ראו עליי" בתור ילדה,
ועל איך לקדם ילדים אוטיסטים,
נכון?
אז זהו,
שלא. לא נכון.
אלה אולי הציפיות שהחברה שלנו מטפחת, אבל אלה לא הדברים שבעיניי חשוב לדבר עליהם.
בספר אני כותבת על הדברים שלמדתי מאוטיסטים ומאוטיסטיות אחרים, וגם מעצמי, והכל כמובן דרך נקודת המבט שלי - הרי אני לא מומחית לכלום, פשוט לומדת ומנגישה מידע.
זה לא אמור להיות בהכרח מרגש ומעורר השראה, כי אנשים עם מוגבלויות לא חייבים להיות השראה של אף אחד (בסטורי - קישור להרצאה המופלאה של הקומיקאית סטלה יאנג בנושא).
המיקוד לא צריך להיות על איך ההורים שלי התמודדו, כי הספר הוא מנקודת המבט *שלי*, ואני יודעת לדבר בשם עצמי, ועל ההתמודדויות שלי.
לגבי "איך השתלבתי" - ובכן, אני לא בטוחה שאפשר לומר שהשתלבתי בחברה הכללית, אבל היי, כן מצאתי את הקהילה האוטיסטית! ועל זה אני בהחלט כותבת בספר.
בספר אסביר למה צריך לדבר על למידת מיומנויות תקשורת *נוספות* ולמה ההבדל של מילה אחת פה הוא קריטי.
כמובן שיהיו גם קצת דברים מעצמי, אבל אני לא כזו מעניינת ובטח שלא סיפור הצלחה רציני (בואו להעביר איתי יום או יומיים ותשפטו בעצמכם), אני פשוט אוטיסטית שמנסה לחיות את חיי ולייצר עולם טוב יותר לילדות שלי. אה, וכן "ראו עליי" כשהייתי ילדה, לא לדאוג 😂
ועל "לקדם ילדים אוטיסטים", ובכן, ארחיב בספר 🙂
אני לא יודעת אם הטקסט הזה גורם ליותר חשק לקרוא את הספר או דווקא להיפך, אבל זו האמת וזה מה שתמצאו בו.
בסטורי יש קישור להרשמה למי שרוצים ורוצות שאיידע אותם מיד כשיתחיל קמפיין ההדסטארט, כדי שתוכלו לתמוך ממש על ההתחלה בזמן הכי חשוב בקמפיין.
סוף שנה אזרחית, וזמן לסיכומי שנה ותקוות לשנה החדשה.
סיכום שנה מרגיש קצת תלוש לאור המציאות בחודשים האחרונים, ובכל זאת קרו בחיי דברים, ואני גם רוצה לעדכן בתקוות (ויש כאלה, ואחת ספיציפית ואישית בסוף הפוסט):
הייתי שנה אחת עם הילדות בחינוך ביתי. היה מרתק וקשה וגם טוב, ובכל זאת השנה הן לא בחינוך ביתי.
הן היו ועדיין הילדות הכי מופלאות בתבל.
לראשונה מזה הרבה שנים שלא לימדתי בכלל נגינה בכינור ובויולה. זה היה מבחירה מלאה שלי, ולצד זה אני מתגעגעת ללמד, מתגעגעת לתלמידים, להכל.
העמקתי את הפעילות שלי כאקטיביסטית למען אוטיסטים. הרציתי מעל 40 הרצאות על אוטיזם בשנה האחרונה, מול צוותים טיפוליים, צוותים חינוכיים, הורים של אוטיסטים, וגם כמה הרצאות מול אוטיסטים.
פתחתי את העמוד שלי הזה.
הייתי חלק מהצוות שארגן את הכנס #אשכרהאוטיזם שהתקיים באפריל האחרון באוניברסיטת בן גוריון (וגם שם הרציתי).
לפני כחצי שנה כתבתי בפרופיל האישי שלי בפומבי על היותי אוטיסטית בעצמי.
נוצרו לי קשרים חדשים והמשיכו קשרים ותיקים עם מגוון מופלא של א.נשים שאני ממש שמחה שהם והן חלק מחיי. היו ריבים, היו קשיים, היו פאשלות שלי, היו יצירה ועשיה ולמידה והנאה. אני מודה על כל אחד ואחת מכן.
העזתי דברים חדשים השנה, ואני בסך הכל די גאה בי.
לשנה החדשה, מלבד האיחולים לדברים שאינם בשליטתי - שיחזרו כולם בשלום (בהקדם!) ושתחזור גם תחושת הבטחון שהתערערה, יש דבר אחד נוסף שכן באחריותי ושאני מאחלת לעצמי:
להוציא לאור ספר.
ספר שמאגד את הידע שלמדתי עד כה על אוטיזם ועל אוטיסטים ואוטיסטיות, ושאני מקווה שמי שיקראו יפיקו ממנו תועלת.
מלבד לקוות ולאחל, אני גם אשכרה כותבת את הספר (מי שמכירים אותי כבר אי אילו שנים יודעים שלהוציא פרוייקט לפועל מעבר לשלב התכנון זה לא קל עבורי, וקורה רק בדברים שממש ממש ממש חשובים לי). לצידי כמה נשות מקצוע הכי נהדרות שיש, ובקרוב יתחיל קמפיין הדסטארט שדרכו יהיה אפשר לרכוש את הספר במכירה מוקדמת. מי שירצו לדעת מיד כשאשיק את הקמפיין - תשלחו לי הודעה דרך הקישור שבסטורי 🙂
אז שנה חדשה, תהיי טובה בבקשה ❤️
על אוטונומיה ועל עצמאות
השאיפה העליונה לגבי הילדים והילדות שלנו היא שהם יהיו עצמאיים בעתיד.
נכון?
הרי, מי לא שואפת שהילדה שלה תהיה עצמאית? מי לא רוצה שהילד שלה לא יהיה תלוי בעתיד באף אחד?
העניין הוא שבתוך השאיפות האלה פעמים רבות הולכת לאיבוד החשיבה על אוטונומיה, ופה אני מקווה להצליח לשכנע שאוטונומיה חייבת להיות לכל הפחות לצד הרצון בעצמאות, ולרוב עדיף שתגיע עוד לפני העצמאות.
נתחיל בהגדרות:
אוטונומיה אישית היא יכולתו של פרט לקבל החלטות לגבי עצמו ולנתב את פעילותו (מתוך ויקיפדיה).
המשמעות היא לגבי החשיבה, הבחירה, ההחלטה, ולא בהכרח לגבי הביצוע. גם אנשים שתלויים לחלוטין בסביבה שלהם בביצוע פעולות יומיומיות יכולים להיות אוטונומיים, אוטונומיה אינה תלויה ביכולות הפיזיות או הקוגניטיביות שלנו.
עצמאות היא חוסר תלות באחרים, כלומר, להיות מסוגלים לבצע לבד את הפעולות שברצוננו לבצע (תרגום חופשי שלי מתוך מילון מרים-וובסטר).
כשאני מדמיינת את העתיד של הילדות שלי, אני לא יכולה לדעת מה כל אחת מהן תהיה מסוגלת לבצע פיזית בעצמה ומה לא. אני גם לא יודעת מה יהיה המצב הבריאותי והפיזי שלהן בעתיד.
אני רוצה לצייד אותן בכלים, לכל עתיד שיהיה. הרי לצייד בכלים לעצמאות זה מה שכל ההורים רוצים, לא?
יותר מאשר כלים לעצמאות, אני רוצה לצייד אותן באוטונומיה וביכולת לדרוש אוטונומיה. ייתכן שיהיו מצבים בעתיד שבהם הן יזדקקו לעזרה פיזית בפעולות יומיום. הרי כולנו (בלי יוצאים מן הכלל) התחלנו את חיינו עם תלות מוחלטת בסביבה, ובשלבים כאלה ואחרים של חיינו, כולנו (או רובנו) נזקקנו או נזדקק לעזרה פיזית בפעולות יומיום. וכשאנחנו נזקקות לעזרה כדי למלא אחר הצרכים הבסיסיים שלנו, מה יותר חשוב מאשר האוטונומיה שלנו, היכולת שלנו לבחור, היכולת שלנו לומר לסביבה מה אנחנו רוצות, היכולת שלנו להסביר שמשהו אחד מתאים לנו ומשהו אחר, שמשהו נעים לנו ומשהו אחר לא, וכו'?
קל לי לדבר על הילדות שלי, אבל אני רוצה גם לומר כמה מילים עליי.
מאיך שאני כותבת ברשתות החברתיות אפשר בקלות להניח שאני עצמאית לגמרי. האמת היא שאני אוטונומית לגמרי וזה ממש חשוב לי, אבל אני לא באמת עצמאית כפי שאולי תדמיינו. יש הרבה דברים בחיים שלי שקורים רק בזכות אנשים אחרים, ויש דברים שאני לא באמת מסוגלת לעשות. בין אם מדובר בדברים בירוקרטיים מסויימים (ובינינו, היכולת להתמודד עם בירוקרטיה משמעותית לעצמאות), ובין אם מדובר בדברים בסיסיים כמו מטלות בית מסויימות, ועוד. (המשך בתגובות)
***בקצרה: ביום חמישי הקרוב 7.9 תתקיים הרצאה אונליין נוספת לנוער אוטיסטי. למי שכאן לראשונה - המרצה היא אני, אוטיסטית ואקטיביסטית למען אוטיסטים.ות***
בשבוע שעבר התקיימה הרצאה אונליין לנוער אוטיסטי, ואני עדיין מתרגשת 🙂
הגיעו מעל 100 שהתחברו לזום!
סיפרתי קצת על חוויית החיים שלי (בעיניי זה רלוונטי בעיקר כשאני מדברת מול אוטיסטים), ואחר כך עברתי לנושאים הקבועים (והחשובים) שאני מדברת עליהם:
• מה זה נוירודייברסיטי ומה אומרת הגישה הזו,
• מה היא בעיית האמפתיה הכפולה ולמה ממש ממש חשוב שכל אוטיסטית ואוטיסט יכירו אותה,
• על תהליכי למידה ועיבוד מידע אצל אוטיסטים (נושא חשוב ופחות משעמם ממה שהוא נשמע),
• ועל חשיבות הרצונות והצרכים *שלנו* בקביעת המטרות עבורנו (נשמע מובן מאליו, אבל לצערי ממש לא מובן מאליו עבור א.נשים עם מוגבלויות),
• מה זה מלטדאון ושאטדאון (מלטדאון זה מה שבטעות מכונה "התקפי זעם"),
וכמובן עוד כמה דברים.
לאחר ההרצאה עברנו לשיח חופשי והיו בני ובנות נוער מקסימות שדיברו על החוויות שלהם ושלהן, שאלו שאלות נהדרות, שיתפו בנושאים לא פשוטים כמו בריונות בבית הספר, איך לספר למשפחה המורחבת שאני אוטיסט.ית, דברים אהובים עליהן, ועוד.
לאחר ההרצאה קיבלתי תגובות מרגשות בטירוף על השמחה שחוו מהמפגש עם עוד אוטיסטים ואוטיסטיות כמותם וכמותן. בעיקר היה חשוב לי להעביר את המסר שזה אחלה להיות עצמנו, ושכדאי להכיר עוד כמונו וללמוד מאנשים שיש להם ידע ממקור ראשון וממקור קהילתי 🙂
בעקבות זאת תתקיים הרצאה נוספת, ביום חמישי הקרוב 7.9 בשעה 19:00, בזום. קישור להרשמה בתגובות, מוזמנים ומוזמנות להפיץ את הקישור 🙂
איזו תקופה מרגשת!
מחר תתקיים הרצאת הזום לנוער אוטיסטי שכתבתי עליה בפוסט הקודם, ונרשמו 245 (!) לצפייה בה. לכל מי שביקשו - אעדכן על תאריך נוסף בהמשך 🙂
(אם לא קיבלתן.ם קישור לזום, אנא פנו אליי בפרטי או פה בתגובות)
הבוקר הרציתי בפני צוות בי"ס חרדי, מחר בבוקר ארצה בפני צוות בי"ס חילוני, ביום רביעי ארצה בפני קבוצת הורים סגורה שביקשה ממני הרצאה ייעודית לקבוצה הזו.
הדבר העיקרי שמשותף לכל הקבוצות האלה, שכוללות נשות חינוך ונשות טיפול והורים של אוטיסטים ואוטיסטיות ועוד - הוא רצון להיטיב, רצון להבין, רצון ללמוד עוד כדי להבין וכדי להיטיב.
השליחות שלי היא להרחיב אופקים, להנגיש ידע, להציע עוד נקודות מבט, להפנות למקורות מידע נוספים, ללמד. וכדי לעשות את כל אלה, עליי גם ללמוד הרבה.
בפוסטים הבאים אספר על ספרים שלמדתי מהם ושהעשירו אותי בידע חשוב על אוטיזם. מקווה שלא תופתעו כשאומר שכולם נכתבו ע"י אוטיסטים ואוטיסטיות. מלבד אחד, שנכתב במשותף ע"י שתי כותבות שאחת מהן אוטיסטית והשניה לא 🙂
בפוסט הזה, וסילחו לי שקצת מבולגן, אשתף שאני מתכננת לכתוב ספר שמאגד ידע שצברתי עד כה. כדי להרגיע את הבהלה שאוחזת בי כשאני כותבת הצהרה כזו, אצהיר בנוסף שאין לי שום כוונה שהוא יהיה מושלם או שיהיה הטקסט הכי טוב שאי פעם כתבתי. פשוט ספר שמאגד ידע עד כה, ולא מתיימר להיות הכי מדוייק או הכי טוב, וכן מתיימר להעלות שאלות חדשות, אולי יותר שאלות מאשר תשובות. בתכל'ס, לפעמים לשאול "אבל למה?" זה כל מה שצריך כדי לשפר את החיים של אוטיסטים. נסו ותהנו.
אשמח שתכתבו לי בתגובות (אפשר גם בפרטי) נושאים שתרצו שיופיעו בספר כזה, או שאלות שמעניין אתכם ואתכן שאתייחס אליהן 🙂
לפרסם את הפוסט?
יאללה 🙂
***בקצרה: אני עושה הרצאת זום לנוער אוטיסטי בשבוע הבא, יום שני 28.8 בשעה 19:00, ללא עלות. קישור לטופס ההרשמה בסטורי***
לאורך השנים אני פוגשת מגוון בני ובנות נוער אוטיסטים.ות, ולאחרונה יצא לי לפגוש יותר ויותר והאמת היא שאני ממש נהנית מהשיחות במפגשים האלה 🙂
בתקווה שזה הדדי, אקיים בעוד שבוע ויום הרצאת זום שמיועדת לנוער אוטיסטי (ללא עלות), מגיל 10 ומעלה. ההורים של בני ובנות הנוער הצעירים יותר כמובן מוזמנים לנכוח ביחד איתם.
למה זה חשוב לי?
הנערים והנערות האלה יגדלו ויתבגרו ויהיו גם הם מבוגרים אוטיסטים, יום אחד. אולי זה מפתיע, אבל אוטיזם לא נעלם לשום מקום 🙂
אנחנו נולדות אוטיסטיות ונשארות אוטיסטיות כל חיינו.
עבור נוער עם חריגות ו/או מוגבלות, משמעותי (ובעיניי גם קריטי) לפגוש מבוגרים מהסוג שלנו. הרי You can't be what you can't see.
אני לא יודעת איך חיי היו נראים אם הייתי פוגשת אישה כמוני כשהייתי נערה, אבל אולי הייתי מרגישה קצת פחות חייזרית, וקצת יותר יודעת על מרחב האפשרויות של מקומות לפנות אליהם בשאלות ובקשות. אולי רק הייתי קצת פחות מבועתת מהעתיד.
ידע על עצמנו משמעותי מאוד עבור הרווחה הנפשית שלנו, ובהרצאה אני מתכוונת להעלות כמה נושאים ומושגים וגם כמה מקורות מידע שהמאזינים והמאזינות יוכלו להעמיק בהם בהמשך.
וחוץ מזה, נראה לי שאני סך הכל סבבה ושמי שיצפו יוכלו לראות שזה לא סוף העולם להיות אישה אוטיסטית 🙂
בקיצור, אשמח שתפיצו את הקישור לטופס ההרשמה להרצאה (מזכירה, ללא עלות) בקרב נוער אוטיסטי ובקרב הורים לנוער אוטיסטי.
הקישור בתגובות.
הפוקוס של ההרצאה יהיה נוער אוטיסטי, ורק נערים ונערות אוטיסטים יוכלו לשאול שאלות.
נתראה בשני בערב ♾️
קישור לטופס ההרשמה בסטורי.
"היא בעולם משלה"
כשהייתי ילדה, אחד המשפטים שאמרו עליי לעיתים קרובות היה "יש לך עור פיל". אמרו לי שוב ושוב שאני לא מרגישה כלום, שכלום לא נוגע בי, שלא אכפת לי, שהכל עובר לידי. לפעמים זה היה כנזיפה, לפעמים זה היה כהתפעלות מכמה שאני בת מזל שאני לא נפגעת.
אף אחד מאלה לא היה נכון.
מבחוץ זה נראה נכון. במקרים של הרבה רגשות הייתי בעיקר קופאת ונראית בוהה ואטומה. בכי היה מגיע באיחור, אם בכלל. ואם כבר בכיתי, זה לרוב היה בעקבות לחץ רב ולא בעקבות עצב או כאב. גם ברגעים של צחוק ושמחה, הייתי צריכה לברר לעומק מה פשר הבדיחה או הצחוק כדי להבין.
לא הייתי מגיבה מהר אם מישהו לידי נפגע פיזית או רגשית, לפעמים לא הייתי מגיבה בכלל. גם לא תמיד הייתי שמה לב.
האמת היא, שאם יש דבר אחד שבאמת אין לי, זה עור של פיל. המילים הכי קטנות בהקשר הכי חסר חשיבות יכולות לייסר אותי שעות וימים ושבועות. אני לא מסוגלת לראות אלימות, לא במציאות וגם לא על המסך. אני מרגישה רגשות שאחרים סביבי מרגישים, וזה משפיע עליי עמוק. כשמשהו משמח או מרגש אותי אני לא יכולה לשמור את זה בפנים אפילו דקה, ומספרת לכל מי שרק מוכנ.ה לשמוע, שוב ושוב ושוב.
אני באמת פשוט רגישה מאוד.
ואני גם אוטיסטית.
עבורי, זה אומר שלעיתים קרובות יש לי "זמן עיבוד" ארוך יותר (או הרבה יותר) מאשר של אחרים.ות. זה אומר שהבעת הרגשות שלי שונה משל אחרות. זה אומר שכשאני מרוכזת מאוד בדברים, אני לא אשמע או לא אראה או לא אשים לב למשהו. זה אומר שכשהייתי ילדה כל זה היה מועצם פי כמה וכמה וכמה, ונראיתי ממש בעולם משלי. זה אומר שאם אני נמצאת בסביבה לא מספיק בטוחה אני עשויה להימנע, באופן מודע או לא מודע, מהבעת רגשות בכלל.
אני לא רגישה מאוד רק כמבוגרת, הייתי רגישה מאוד גם כילדה.
ולקח לי זמן לעבד רגשות אל הבעה, והייתי בוהה הרבה, והבעות הפנים שלי היו אוטיסטיות ושונות ממה שציפו שיביע את הרגשות שהרגשתי, וההתנהלות שלי בעולם היתה לאט או לא צפויה או שונה ממה שהסביבה שלי הכירה.
וחשבו שהכל עובר לידי, שיש לי עור של פיל, שלא אכפת לי מכלום,
וטעו.
להיות "בעולם משלי" זה לא ההיפך מלהיות רגישה.
אני שומעת את זה מלא מעט הורים של אוטיסטים.ות, בעיקר בהרצאות שלי, כשאני אומרת שצריך לספר לילדים על היותם אוטיסטים.ות מוקדם ככל הניתן*.
"אבל הכל עובר לידו"
או
"היא לא אומרת שהיא מרגישה שונה"
או
"אמרו לי לספר לו כשנראה שמשהו מפריע לו"
ושאר משפטים ששמעתי מהורים רבים.
המשך בתגובות.
השבוע שעבר היה עמוס מאוד, ויש לי המון מה לומר, אבל עוד לא סיימתי לעבד ולעכל אז לא אכתוב על זה היום 🙈
היום בא לי רק ליידע אתכן.ם איפה ומתי ההרצאות הבאות שלי בשבועות הקרובים -
בפתח תקווה, באר שבע והרצליה, הקישורים בתגובות.
(אלא אם כתוב נושא ספיציפי, כל ההרצאות הן הרצאות מבוא בסיסי לידע ממקור קהילתי אוטיסטי, ואוטיזם מנקודת מבט אוטיסטית)
* יום ראשון 9.7 בשעה 20:00 *בפתח תקווה* - הרצאה במרכז קהילתי הדר המושבות. בגדול ההרצאה מיועדת להורים, בתכל'ס כולם מוזמנות ומוזמנים.
* יום שני 10.7 בשעה 20:00 *בבאר שבע* - הרצאה במועדון הקראטה "ניג'י". רשמית להורים, בפועל יש מקום למגוון 🙂
* יום ראשון 16.7 בשעה 20:00 *בהרצליה* - הרצאה במרכז קהילתי יבור בנושא "זהות אוטיסטית חיובית" (נשארו 6 כרטיסים אחרונים). ההרצאה היא חלק מסדרת הרצאות בנושאים שונים הקשורים לאוטיזם שאעביר במרכז קהילתי יבור.
בנוסף יתקיימו הרצאות לצוותים בכמה מרכזים טיפוליים שמיועדות לעובדות.ים בכל מרכז 🙂
מדי פעם מתקיימות גם הרצאות בזום, אעדכן על הפעמים הבאות.
כמו שניתן להבין משם העמוד, אני מדברת על אוטיזם ואוהבת לדבר על זה! אשמח להזמנות להרצאות נוספות ♾️
מחר מתקיים כנס חשוב בנושא מניעת אובדנות בקרב אוטיסטים. במרכז הכנס נמצאות הרצאות של 3 חוקרים.ות מובילים בנושא מחו"ל, חלקם אוטיסטים.ות בעצמם.ן.
למה אני כותבת על זה כאן?
קודם כל, כי זה חשוב מאוד מאוד. ושנית, כי גם אני אדבר שם, לצד פעילות נוספות מהקהילה האוטיסטית בארץ, כנציגות של אס"י ומרוצפות 🙂
קצת רקע:
אחוזי האובדנות, נסיונות ההתאבדות וההתאבדויות בפועל - גבוהים *פי כמה וכמה* אצל אוטיסטים.ות מאשר בקרב שאר האוכלוסיה, על פי מחקרים.
אם תסתכלו על שמות ההרצאות והפאנלים שיהיו בכנס, תראו שהכוונה היא לגעת בכל האזורים - החל מהגורמים לאובדנות אצל אוטיסטים.ות, דרך הערכות הסיכון האובדני ואיך מתאימים אותן לאוטיסטים.ות, ועד טיפול ומניעה מותאמים לאוטיסטים.ות.
המטרה היא הצלת חיים, ויש הרבה חיים להציל.
יש מגוון סיבות לכך שכל נושא האובדנות שונה כשמדובר באוטיסטים.ות, ובגדול - זה פשוט כי אנחנו במהות שלנו שונות ושונים, וכל חוויית החיים שלנו היא אחרת מאשר אצל נוירוטיפיקלים.
זה בא לידי ביטוי, למשל, בדרכי יצירת הקשרים שלנו, ובכך שפעמים רבות אנחנו מקבלות מהסביבה מסרים שלפיהם קשרים בצורה שמתאימה לנו (כמו קשרים אונליין, או תקשורת לעיתים רחוקות, או קשרים שהם אך ורק סביב תחום עניין משותף, ועוד) אינם חברויות אמיתיות (וזה לא נכון, אלה יכולים להיות קשרים משמעותיים ועמוקים). זה בא לידי ביטוי בכך שאירועי יום יום שנחווים כפשוטים ורצויים עבור אחרים, אותנו עשויים לרוקן מאנרגיה. בכך שדרכי טעינת האנרגיה שונות עבור רבות מאיתנו. בכך שפעמים רבות נמנעות מאיתנו דרכי טעינת האנרגיה שלנו (בעיקר מתוך כוונות טובות ושגויות כגון "זה לא בסדר שהיא צופה הרבה במסכים!", "לא תקין שאחרי בית הספר הוא רק מסתגר בחדר וקורא!", "תכריחו אותו לצאת עם חברים!", "חשוב שהיא תלך לכל מסיבות יום ההולדת של 30 ילדים בכיתה!" ועוד), עד למצבים שבהם אנחנו קורסות וקורסים לגמרי. זה ממשיך באופני מדידת הסיכון האובדני שאינם מותאמים לאוטיסטים.ות ולפעמים מפספסים אצלנו אובדנות, ועד לטיפול - שגם אינו תמיד מתאים. חשוב גם לדבר על בדידות אצל אוטיסטים.ות, וזה נושא נוסף שידובר בכנס, ואם תשימו לב - התייחסויות לנושא שזורות לכל אורך הפוסט.
ועוד לא הזכרתי אפילו את זה שהסביבה מנסה לעיתים קרובות, מכוונות טובות, לתקן ולשנות אותנו, ולעודד אותנו למסך (masking) - דברים שמחקרים רבים כבר הראו שמקושרים לשחיקה, לדיכאון ולאובדנות.
(המשך בתגובות)
זהות אוטיסטית חיובית
היום, 18 ביוני, זהו "חג האוטיסטים", באנגלית - autistic pride day. *
כאוטיסטים.ות, אנחנו א.נשים עם מוגבלות (ולעיתים כמה סוגי מוגבלויות).
להיות א.נשים עם מוגבלות ולהיות א.נשים עם זהות אוטיסטית חיובית אלו אינם דברים סותרים, אלא להיפך, ובעיניי - זהות מוגבלות חיובית קריטית לחיינו כא.נשים עם מוגבלות.
אל דאגה, אסביר :)
על פי גישת המגוון המוחי (נוירודייברסיטי - Neurodiversity), המוגבלות היא בעיקרה תוצאה של חיים כמיעוט בעולם שמותאם לצורכי הרוב ושאינו מותאם לצרכים שלנו. למשל, אם כולם היו מדברים בצורה ישירה וברורה, אוטיסטים.ות לא היו נחשבות "חצופות" או "מאיימות" או "לא מבינות את הקודים החברתיים". למשל, אם היינו חיות בעולם פחות מציף, אוטיסטים.ות היו חווים פי כמה וכמה פחות אירועי מלטדאון או שאטדאון. למשל, אם כיתות קטנות במסגרות חינוכיות היו הדבר הרגיל, אוטיסטים.ות רבים יותר היו מסתדרים בהן (וכמובן, זה היה מיטיב עם כולם). למשל, אם היינו חיות בעולם שמקבל מגוון סוגי תקשורת (כתיבה, שימוש בסמלים, חיקוי חיות, אקולליה, אומנות לסוגיה, שפת גוף, שפת סימנים ועוד), אז אוטיסטים.ות לא היו נחשבים עד כדי כך "לא תקשורתיים". ולגבי מוגבלות כללית - אם היינו חיים בעולם שבו רמפות ונגישות פיזית וחושית הן סטנדרט, גם החיים של א.נשים עם מוגבלויות פיזיות ו/או חושיות היו טובים בהרבה. ולפני שיקפצו עליי בתגובות - ברור לכולנו שזה לא היה פותר 100% מהצרכים ומהקשיים, כן? אבל אין לכם מושג איזה אחוז גבוה ועצום וחשוב, ובעיקר - קריטי לבריאות הנפשית שלנו, זה כן היה פותר.
משהו אישי:
אתן.ם קוראות את מה שאני כותבת, והתבטאות בכתב היא לגמרי חוזקה שלי, מאז ומתמיד. לעומת זאת, התבטאות שלי בעל פה - זה תלוי באיזה נושא ומול מי. קל לי לחפור ו"לשפוך מידע" על דברים שמעניינים אותי (כמו למשל כשאני מדברת בהרצאות), אבל אם צריך לדבר על רגשות ותחושות בעל פה, זה כנראה לא יקרה אצלי בלי מאבק קשה ומאמצים רבים, אם יקרה בכלל. אפשר להתפעל מאיך שאני מתקשרת פה בעמוד, ואפשר לזכור שקל לי לתקשר בדרך הזו של כתיבה, ושבדרכים אחרות זה מורכב לי. אילמות מצבית (מה שאולי היכרתם כ"אילמות סלקטיבית", שזה השם הלא נכון) היא דבר שאני מכירה מעצמי. לשבת שעות ושבועות וחודשים מול מטפלת רגשית ולשתוק כמעט 100% מזמן הפגישה - מוכר לי היטב. אז איך נחשבת רמת התקשורת שלי?
מנוחה והיטענות אצל אוטיסטים.ות
לפני כמה חודשים הבטחתי באחד הפוסטים כאן שאכתוב על מנוחה והיטענות באנרגיה אצל אוטיסטים.ות. ואיך אומרות אצלנו בקהילה - יחסית לזמן אוטיסטי, הגעתי לזה ממש מהר!
לפני כמה ימים מצאתי את עצמי בערבו של יום עמוס ומעייף יושבת בבית על הספה, שומעת שבן הזוג שלי מדבר אליי אבל לא מצליחה לקלוט מה הוא אומר. שואלת אותו "מה?", והוא חוזר על הדברים, אבל אני בקושי קולטת שהוא בכלל מדבר אליי. אחרי ה"מה?" השלישי הצלחתי להקשיב קצת. כעבור כמה דקות זה התרחש שוב, ושוב, הרגשתי שאני בתוך בועה אטומה. נסיונות להקים את עצמי מהספה הרגישו כמו לרוץ מרתון. הכל היה בסלואו-מושן.
אני כבר מכירה את המצב הזה, ועדיין בזמן אמת לא פשוט לזהות.
אז שלום שאטדאון*, זמן מה לא התראינו. בשגרה אני משתדלת להימנע מדברים וממקומות מציפים, משתדלת להציב את הגבולות שלי במקומות מתאימים, ומנסה לשמור על עצמי. מצליחה לא כזה רע :) (אבל גם לא כזה טוב, וזה לפוסט אחר).
והנה, אחרי יום עמוס במיוחד, שהגיע אחרי כמה שבועות יותר עמוסים מהרגיל ועם פחות שינה מהרגיל, והתחושה היא שבוצע אצלי "כיבוי מערכות", ושאין תקשורת כמעט בין המוח לגוף.
ואני אמא, ויש ילדות קטנות ודברים לארגן בבית, וביקשתי מבן הזוג שייקח על עצמו את ארגוני הערב הזה ואני אנוח לידם, ועדיין הרגשתי שמשהו לא עובד.
רק אחרי זמן נוסף הבנתי שהכל עדיין מציף, ושאני צריכה מנוחה אמיתית, לא סתם להימרח על הספה לצד ילדות משחקות.
הלכתי למיטה, כיביתי את האור, לקחתי איתי את הטלפון, קראתי דברים שמעניינים אותי. לישון לא היה אופציה כי שינה בשעות כאלה דופקת לי את שינת הלילה.
לא עשיתי כלום ורק שכבתי במיטה בחושך ובשקט כמה שעות עד שהלכתי לישון. וואו, כמה שזה היה מטעין באנרגיות.
עצלנות?
סתם פריביליגיה של מי שיכולה לקחת כמה שעות כאלה?
פינוק?
אני לא יודעת, אני רק יודעת שמאז עברו כמה ימים שבהם הרגשתי יותר טוב ויותר אנרגטית מכרגיל. ובכל מקרה באותו ערב הייתי אאוט לחלוטין, וכל דבר מלבד מנוחה (בדרך שלי) כנראה היה מביא אותי למצב חמור בהרבה.
באוכלוסיה הכללית, יש מי שמבחינתם היטענות באנרגיה זה לצאת עם חברים.
יש מי שמבחינתם היטענות באנרגיה זה טיול בטבע.
עבור אוטיסטים.ות, מנוחה והיטענות באנרגיה נראות אחרת. יש מי שעבורן זה להיות לבד במקום חשוך ושקט. יש מי שמעדיפות תאורה מעומעמת ומוזיקה באוזניות. יש מי שצריכות שמיכה עוטפת או שמיכת כובד. יש מי שצריכות להיות במקום אהוב מחוץ לבית כדי להיטען. יש גם אוטיסטים.ות שעבורן מנוחה והיטענות כן כוללת חברת א.נשים נוספים.
(המשך בתגובות)
מלחיץ אותי לעשות את זה ותסמונת המתחזה בעיצומה (כלומר, ההרגשה שאני לא טובה מספיק ולא מספיק מבינה על מה אני מדברת), ובכל זאת, הנה:
מוזמנות ומוזמנים להצטרף לקבוצת עדכונים שקטה בוואצאפ שפתחתי 🙂
(שקטה - כלומר, בלי חפירות, רק אני יכולה לשלוח הודעות, ואעשה זאת פעם בשבוע-שבועיים)
אעדכן שם על פוסטים בעמוד, על הרצאות, על סדנאות, על אירועים, על ליווי הורים ועוד, וכמובן גם על דברים שאוטיסטים.ות נוספות עושות, כי חשוב לי להוות רמקול עבור אחרות.ים.
את העדכון הראשון כותבת כאן:
ברביעי הקרוב 14.6 בשעה 19:00 תתקיים הרצאה שלי במרכז המשלים למשפחה בנהריה - "מה למדתי מאוטיסטים.ות (וגם מעצמי)", הרצאת מבוא כללית לאוטיזם מנקודת מבט אוטיסטית. הכניסה חינם בהרשמה מראש, קישור בסטורי 🙂
אשמח לבקשות, רעיונות, הצעות ודברים שתרצו שיהיו בקבוצה.
קישור בסטורי ובביו (ביו זה הטקסט הקצר מתחת ללוגו בפרופיל שלי פה).
ובהצלחה לי, יאללה, מפרסמת 🙈
כאב אצל אוטיסטים.ות
דיברנו בעבר על פרופיל לא-אחיד אצל אוטיסטים.ות, והיום אני רוצה לספר על איך גיליתי שנפוץ שגם פרופיל הכאב אינו אחיד אצל אוטיסטים.ות, ואיך זה הציל אותי בלידה השניה שלי. כמו תמיד, השורה התחתונה תתייחס לדרכים בהן אפשר להיעזר במידע הזה כדי לשפר את החיים של כל אוטיסט.ית, בכל גיל.
אל דאגה, לא יהיו כאן תיאורים גרפיים וגם לא דברים שרלוונטיים רק למי שחוו לידה.
שנתחיל?
כחודשיים לפני הלידה השניה שלי היה יום עיון אונליין של ארגון Aucademy, בנושא הריון ולידה אצל אוטיסטיות, שבו רוב הדוברות היו אוטיסטיות.
אני בהריון? אני אוטיסטית?
מעולה, יום עיון בשבילי!
ישבתי וצפיתי, ושמעתי את צליל האסימונים נופלים בזה אחר זה, ובכיתי הרבה, והזדהיתי עם הנאמר, ואיך לעזאזל לא ידעתי את המידע הזה קודם.
הדבר העיקרי שנאמר שם והעיף לי את המוח התייחס לפרופיל הכאב אצל אוטיסטיות.ים:
מסתבר שנפוץ שאנו רגישות *יותר* משאר האוכלוסיה לכאב ממקור חיצוני במגע על פני העור (למשל, שריטה, מגע, מרקמים שונים, דקירת מחט, וכו'), במקביל לכך שאנחנו רגישות *פחות* משאר האוכלוסיה לכאב ממקור פנימי של הגוף (כאבי בטן, תחושות רעב, כאבי שרירים, צירים, וכו'). כמובן שלא כולן כך, כל כמו דבר הנוגע לאוטיסטים.ות, ויש מי שאצלם זה ההיפך או שונה לגמרי ממה שתיארתי.
אגב, אם תחפשו בגוגל מאמרים ומחקרים על כאב אצל אוטיסטים.ות, תמצאו גם כאלה שכתוב בהם שאנחנו יותר רגישות לכאב ביחס לשאר האוכלוסיה, וגם כאלה שכתוב בהם שאנחנו פחות רגישות לכאב משאר האוכלוסיה.
מבלבל?
בלידה הראשונה שלי המיילדות לא האמינו לי שאני סובלת סבל בל יתואר ממחט העירוי שנמצאת אצלי בווריד. "תראי איך את מתמודדת יפה עם הצירים, את יכולה להתמודד גם עם המחט, זה ממש בקטנה ביחס לצירים!"
לא יודעת אם זה ציטוט מדוייק של מה שנאמר לי, אבל זה כן מתאר במדוייק את הגישה שהיתה בחדר. גישה שנבעה מכוונות טובות, ללא ספק. ומחוסר הבנה. ומחוסר אמונה בדבריי.
המחט בווריד לא היתה בקטנה עבורי. זה חירפן אותי והכאיב לי ברמות בלתי נסבלות. הצירים (צירי פיטוצין במינון מקסימלי, ללא אפידורל) היו לי סבבה. לא האמנתי גם לעצמי שזה הגיוני שכך אני חווה, שדווקא הצירים סבבה לי והמחט בווריד לא. חשבתי שאני משתגעת.
מיותר לציין שהיתה לי חוויית לידה טראומטית, כן?
לפני שבוע פרסמתי כאן פוסט על למה אני עדיין (חלקית) בארון כאוטיסטית, וכמה ימים אחר כך אזרתי אומץ לשתף אותו בפרופיל האישי שלי.
קיבלתי המון אהבה.
הרבה תגובות של "איזה אומץ!" היו שם.
היו גם מגוון תגובות של "ההגדרה לא משנה מבחינתי".
בעקבות הפוסט 3 נשים שונות שהיכרתי בזמנים שונים בחיי, מגיל ההתבגרות ועד לאחרונה, פנו אליי אישית לומר שהן חושבות שאולי גם הן אוטיסטיות. אתן יודעות מי אתן, ואני אוהבת אתכן. מקווה שתמצאו הבנה מעמיקה יותר של מי ומה אתן, ושזה יועיל לכן. ובעיקר שתאהבו את עצמכן הכי הרבה שאפשר, כי אתן אתן.
כמה א.נשים קרובים אליי היו שם עבורי בהתלבטויות האינסופיות האם לצאת מהארון האוטיסטי. זה היה כל כך כל כך חשוב.
קצת קשה לי לקרוא לזה מעשה אמיץ, אבל רעדתי מפחד לפני ששיתפתי בפרופיל שלי, אז אולי זה כן היה אמיץ. ואולי זה היה פשוט המעשה הנכון.
ההגדרה שלי כאוטיסטית חשובה עבורי מאוד, ושינתה את חיי.
לפני שידעתי שאני אוטיסטית, חשבתי שאני מקולקלת. יש גבול לכמה אפשר להיות שונה מאחרים בצורה לא מוסברת ושנראית על פניו לא הגיונית, בלי לחשוב את זה.
(רגע של אקטיביזם והסברה - רוב האוטיסטים.ות מגיעים.ות למסקנה הזו בגיל ממש צעיר, אפילו סביב 6-7-8, אם הם לא יודעים.ות שהם.ן אוטיסטים.ות. אם יש לכם.ן ילדים.ות אוטיסטים.ות ועוד לא סיפרתם.ן להם.ן, אז יאללה, זה הזמן. ולא לשכוח שאוטיזם זה לא רק אוסף קשיים, אלא גם חוזקות ותכונות חיוביות. זו זהות שלמה ומורכבת, אז נא לא לומר "הקשיים שלך זה כי את.ה אוטיסט.ית", בעיקר כי זו לא כל האמת)
אז ההגדרה כן משנה, מאוד. והלוואי שהייתי יודעת מוקדם יותר. אם הייתי יודעת מוקדם יותר, כנראה הייתי מתחילה לאהוב את עצמי מוקדם יותר.
אני שמחה שהצהרתי כך בפומבי.
זו היתה הקלה עצומה עבורי, התגובות היו נהדרות ומחממות לב, ואני מרגישה מאוד אהובה.
בשורה התחתונה, אני רוצה לומר תודה.
למה אני עדיין (חלקית) בארון האוטיזם
זה מצחיק לומר שאני "בארון" כשהמילים האלה נכתבות בפוסט פומבי בפייסבוק, בעמוד שהשם שלי מופיע בכותרת שלו.
אבל אני כן בארון במקומות מסויימים בחיי, ואני רוצה לדבר על זה.
למשל, בכל מקומות העבודה שעבדתי בהם, מספר האנשים שידעו שאני אוטיסטית נע בין 0 ל-1. הרוב לא ידעו.
כלומר, ידעו שאני מוזרה, קלאמזי, חכמה באופן חריג, חופרת, לא תמיד מבינה ניואנסים או אפילו הנחיות, מאחרת סדרתית, שצריך להסביר לי כל דבר כמה פעמים ושזה מעצבן, שאפשר לשקר לי בקלות ולנצל את הנאיביות שלי, שאני חולה המון (קשר גוף-נפש חזק מביא לזה שתקופות עמוסות או קשות מדי מביאות אצלי חולי תדיר), ועוד ועוד. וכמובן שלא באמת ידעו מה קורה שם בפנים אצלי.
לפני שאובחנתי, מי שלמדו איתי קלטו מהר שאני מוזרה וחריגה. לא צריך אבחון כדי לקלוט שיש פה מישהי מסוג אחר.
גם כיום במעגלים החברתיים שלי לא כולם יודעים (אם כי הרוב כן). גם בקרב המשפחה יש מי שעוד לא שיתפתי איתם.
באופן אקטיבי בחרתי לא לספר.
זה לא מדוייק, בעצם.
האמת היא שפחדתי לספר, ועד כדי כך פחדתי, שזה לא הרגיש כמו בחירה.
מה כל כך מפחיד בלספר שאני אוטיסטית, כשבכל מקרה אנשים קולטים אוטומטית שאני שונה?
אני מפחדת שלא יאמינו לי.
מפחדת שינסו להסביר לי שלא באמת.
מפחדת שיגידו שזה סתם.
אני מפחדת כי זה מפעיל אצלי מקומות כואבים ומכאיבים, של כל חוסר האמונה שחוויתי בילדות ובהתבגרות ואחרי, שלא האמינו לרגשות ולמחשבות ולתחושות ולרצונות שלי.
וכמו במקרה של אנשים כיום, שהסיבות שלהן לחוסר האמונה הן, בתכל'ס, שיש להם דעות חיוביות לגביי ודעות שליליות כלפי אוטיזם, כך גם לרוב האנשים שלא האמינו לי לאורך הגדילה שלי היו כוונות טובות.
אבל כולנו יודעות מה נאמר על כוונות טובות.
חוץ מזה, אני מפחדת שיסתכלו עליי אחרת, שיתרחקו ממני, שהכל ישתבש.
מפחדת שימליצו לי להסתיר ולא לספר לאחרים. מפחדת שיגידו לי לעזוב את הנושא ולעבור הלאה.
מפחדת שיגידו לי שאני מדמיינת ושזה כבר לא רלוונטי אליי כיום.
מפחדת שיאמרו לי שאני סתם מתרצת תירוצים.
מפחדת שיגידו שאני "מקרה קל" ושאני מסיטה פוקוס ממי שבאמת צריכים.
מפחדת שיסבירו לי שאני טועה.
אני גם מכירה את המבט הזה, כשאני כן מספרת.
ההבעה הזו של יותר התעניינות פתאום, שלפעמים היא אותנטית ולפעמים רק מחוסר נעימות ואין לי דרך להבדיל. ומעורבת ברחמים, כמובן. או מבט חוקר כזה, שמנסה לבדוק אם יש סיבה להאמין לי.
(המשך בתגובות)
אם יש דבר אחד שאוטיסטים ואוטיסטיות מתורגלות בו היטב, זה פקפוק עצמי.
החוויה של השונות, של להיות זרים וזרות בתוך החברה, של להיות המוזר או המוזרה, ויותר מכך - של להיות אלה שמשום מה כולם מנסים "לתקן" אותם, גורמת לנו לפתח יכולות פקפוק עצמי מרשימות.
וכן, בחברה שלנו כיום אין דבר כזה אוטיסט או אוטיסטית שלא חוו את זה שמנסים לתקן אותנו. כמה שלא אתאמץ, גם לא אצליח למנוע זאת מבנותיי. הדבר העיקרי שאני מקווה להצליח ללמד את הילדות שלי (ואולי יום אחד זה יחלחל גם אליי) זה לאהוב את עצמן, לבטוח בעצמן, להאמין לעצמן. מי שאינם אוטיסטים (או אינם חלק מקבוצת מיעוט שונה), לא יודעים עד כמה זה קשה ללמוד את זה, כשאנו חיות בסביבה שבאופן תמידי ואקטיבי גורמת לנו לשנוא את עצמנו.*
לפקפוק עצמי יש יתרונות עד רמה מסויימת, כמובן. ביקורת עצמית בריאה היא דבר חיובי.
אבל העוצמה והתדירות אצל אוטיסטים.ות שונות לגמרי ממה שנדמה לכם, וזה הרסני.
זה כאילו אנחנו חיות בתוך מצב של גזלייטינג תמידי, לא יודעות אם דמיינו או שזה באמת, אם הרגשנו באמת או שדמיינו שאנחנו מרגישות, וכו'.
הרי התחושות הפיזיות שלנו שונות מאשר אצל שאר הא.נשים (ויסות חושי שונה, למשל, ולא רק זה), הרגשות שלנו שונים לעיתים, הביטוי של הרגשות שלנו שונה, צורת החשיבה שלנו שונה, הדברים שמעניינים אותנו שונים, ההתנהגות שלנו שונה, ועוד ועוד. איך נדע שאנחנו בכלל מבינים "נכון" את הרגשות שלנו כשאנחנו כל כך שונים?
וכך כל חוויה יכולה לערער מחדש, ולהעיר את הפקפוק העצמי, וכל יום הוא רכבת הרים רגשית של "דמיינתי או שהרגשתי באמת", וזה כל כך כל כך קשוח.
ובתוך כל זה, לקהילה יש כוח עצום.
אחד מתחומי האקטיביזם שלי למען אוטיסטים.ות בעשור האחרון הוא הקמה וניהול של קהילות, בין אם כאלה שמיועדות רק לאוטיסטים.ות, ובין אם מעורבות.
מה שקורה בקהילות האלה לעיתים קרובות מאוד הוא שמישהי או מישהו שואלים שאלה או מתארים תחושה ותוהים אם הם היחידים עלי אדמות שחשו כך או שיש בסיס לזה, ומקבלים המוני תגובות של "גם אני. וואו, לא ידעתי שגם אחרים חווים את זה. לא דמיינת."
אמרו כבר לפניי שהמילים "גם אני" הן המילים החזקות ביותר (למשל, אמרה זאת ברנה בראון באחת מהרצאות הטד שלה, ממליצה לצפות). ועכשיו תארו לכם את החיים כאוטיסט.ית, בהם אנחנו שומעות "גם אני" באופן נדיר ביותר, אלא אם מצאנו לנו מרחב משותף עם אוטיסטים.ות נוספים.
כשאני מבינה שיש לגיטימציה לתחושות שלי, אני יכולה יותר לבקש התאמות, להתרחק מדברים שמזיקים לי, לשמוח בדברים שטובים לי, ולעמוד על שלי כשצריך, וגם, כמובן - (המשך בתגובות)
אתמול כתבתי פוסט בעיקר על "מה לא", היום - מה כן 🙂
אז מה כן, ביום הזה, 2.4?
• סמל האינסוף - רוב האוטיסטים.ות ברחבי העולם וגם בארץ מעדיפים את הסמל הזה עבורנו. אפשר בצבע זהב (כי השם של היסוד הכימי זהב מתחיל באותיות Au, כמו המילה autism), או בצבעי הקשת (כי אלו הצבעים של תנועת ה neurodiversity).
• לחפש ולשתף פוסטים וסרטונים של אוטיסטים.ות. אשמח שבתגובות לפוסט הזה תשתפו ותתייגו כאלה, כמה שיותר 🙂
• לזכור שאוטיזם הוא לא אוסף של קשיים ודברים שליליים. אוטיזם הוא זהות, הוא שונות נוירולוגית. יש קשיים, יש אתגרים, יש יכולות, יש חוזקות, יש דברים חיוביים, יש קשרים מגוונים עם הא.נשים סביבנו, יש צורות תקשורת שונות, יש חיים.
• כשאתם.ן נתקלים בא.נשים שמשתפים מידע פוגעני ובעייתי לגבי אוטיסטים בתור "העלאת מודעות", מותר להעיר להם על זה, ואף רצוי. זה יהיה שירות מעולה לקהילה האוטיסטית.
• לבדוק, אם מתאים, איך מרגישים.ות האוטיסטים.ות בסביבתכם.ן. לחלקנו היום הזה לא פשוט ואנחנו נתקלים בדברים שאפילו מטרגרים אותנו, ולא תזיק לנו הקשבה ואמפתיה.
בתמונה המלווה לפוסט: הגרסה האהובה עליי של סמל האינסוף, צוייר ע"י @lilac hadar. מעליה כתוב - מה לעשות ב"יום המודעות לאוטיזם"?
דברים שחשוב לעשות ביום המודעות לאוטיזם שחל מחר (וגם בשאר השנה):
• להקשיב לאוטיסטים.ות.
• לזכור שאוטיזם זה לא מחלה.
• להבין שאוטיזם הוא שונות נוירולוגית.
• לזכור שמותר לנו להיות שונים.
• להתעלם מכל פוסט שמשווה אוטיזם לסרטן (כן, יש כאלה בשפע. רק אתמול נתקלתי בהשוואה של אוטיזם לטחורים בקבוצה של הורים לאוטיסטים).
• לזכור שסמל הפאזל, הלב הכחול, הצבע הכחול כסמל אוטיזם, וכו' - הם סמלים פוגעניים עבור הקהילה האוטיסטית (בתגובות - קישור לפוסט שמסביר את הנושא).
• לחפש ולצרוך מידע ממקור קהילתי אוטיסטי. המידע מהסוג הזה הוא הכי מועיל לחיינו כאוטיסטים.ות, ולא פחות מכך - להורים של אוטיסטים.ות, לא.נשי טיפול וחינוך, וכו'.
• לזכור שכל טקסט שמדבר על "התקפי זעם אצל אוטיסטים" שלא מופיע בו איזכור של מלטדאון - הוא טקסט שנכתב ע"י אנשים שלא מבינים מספיק באוטיזם (בתגובות - קישור להסבר על מלטדאון).
• לחפש אקטיבית מידע שנכתב ע"י אוטיסטים.ות.
• לשים לב שלמרות הכל, עדיין סביר שרוב מה שתראו ותשמעו הם קולות של א.נשים שאינם אוטיסטים שמדברים מעל הראש של אוטיסטים.ות, ולקוות שזה ישתנה בהקדם.
• לזכור שאנחנו אוטיסטים.ות, לא א.נשים עם אוטיזם.
מסר לאוטיסטים.ות לקראת חודש אפריל (ובכלל) - תביעו את הקולות שלכן.ם כמה שיותר, הקולות שלכן.ם חשובים!
בתמונה: רקע בצבעי הקשת, באמצע כתוב - דברים שחשוב לזכור לקראת "יום המודעות לאוטיזם".
"אמא, התווית פה בחולצה מציקה לי. את יכולה לגזור לי אותה?"
לפני כמה חודשים הילדה שלי אמרה לי את זה. כל הורה לאוטיסט.ית מכיר.ה את עניין התוויות בבגדים.
ועדיין, האמירה שלה לא מפסיקה להסתובב לי בראש, וככל שאני חושבת על זה יותר, כך אני מבינה עד כמה זה מוצדק שזה מעורר אצלי הרבה מחשבות ורגשות. אני רוצה לדבר על זה, לפרק את זה, ולנסות להרכיב מחדש.
הבנתי שתוויות ותפרים בולטים בבגדים מציקים לי בערך בשנות העשרה המאוחרות לחיי, אולי אפילו רק אחרי גיל 20. אז גם גיליתי שאני יכולה לגרוב גרביים הפוך, עם התפרים כלפי חוץ, וההקלה שהתלוותה לזה היתה עצומה - פתאום אני לא מרגישה כל היום את אצבעות הרגליים ולא סובלת מכאבים שנשארים גם אחרי שהורדתי נעליים וגרביים. שלא לדבר על לגזור תוויות בבגדים כי מי לעזאזל המציאו אותן.
אבל איך זה הגיוני?
מה, כילדה זה לא הפריע לי? לא הרגשתי את זה? הרגישות הופיעה פתאום באמצע החיים?
האמת שלא. אני זוכרת את עצמי כילדה כל היום חושבת על אצבעות הרגליים ומרגישה עליהן את התפרים. אני זוכרת את הכאבים (ומי שלא רגיש.ה לדברים כאלה, כנראה לא תבינו על מה אני מדברת ולמה זה כואב. תצטרכו פשוט להאמין לי, ולילדים.ות שלכן), אבל לא ידעתי שזה יכול לא לכאוב, לא ידעתי שאפשר אחרת. אולי גם הנחתי שכולם מסביבי חווים את זה, ואם הם לא מתלוננים, גם אני לא צריכה להתלונן. וכשהתלוננתי על דברים אחרים שנראו קטנים בעיני הסביבה, לרוב אמרו לי שזה קטן ויעבור, או אפילו כעסו שהתלוננתי (כן, זה קרה).
מטפלות רגשיות יאמרו שזה אומר שלא הייתי מחוברת לעצמי ולרגשות ולתחושות הפיזיות שלי. האמת שזה לא תיאור מדוייק למה שחוויתי כילדה. כיום אני לא ממש מחוברת לעצמי (ועובדת על זה). כילדה הייתי מנותקת לחלוטין.
לא ידעתי שאפשר לא לכאוב.
לא ידעתי שאפשר לומר שכואב לי.
לא ידעתי למי לפנות.
לא ידעתי אם יקשיבו לי כשאספר שמשהו כואב או מציק.
לא ידעתי שיש פתרונות ודרכים אחרות.
ילדים.ות צריכים, בין היתר, תיקוף ואישוש ושיקוף לרגשות ולתחושות שלהם כדי להיות מחוברים לעצמם. זו הסיבה, בין היתר, שהמשפט שהכי מרגיז אותי הוא "לא קרה כלום!". כי כן קרה, וגם אם לנו זה נראה קטן וגם אם אנחנו עברנו את זה כבר 200 פעם, כרגע יש פה יצורים אנושיים קטנטנים שאחרי מספיק פעמים שנאמר לו או לה "לא קרה כלום!" הם יבינו שהתחושות שלהם שגויות, או שאסור להם לספר לנו (או בכלל) מה הם מרגישים, או שלא יאמינו להם אם יספרו. או, כמובן, גם וגם וגם.
(המשך בתגובות)
לדבר עם ובפני בני ובנות נוער זה לא אזור הנוחות שלי.
כאילו, הם אחלה, ואני רגילה ללמד ילדים.ות וגם נערים.ות, וגם הייתי כזו בעצמי בעבר ואני אפילו זוכרת איך זה להיות נערה.
אבל הנעורים היו כנראה התקופה הכי אפלה מבחינה רגשית בחיי, והנה הם, יושבים שמחים ושמחות, קשובים וקשובות, שואלים שאלות נהדרות ואומרות דברים חשובים,
ואני מדברת איתם ואליהם וגם מרצה וגם בשיח ומצליחה לשלב יפה בין הרצאה לדיון,
ומנסה להשקיט לאורך כל הזמן את מיכל הנערה שהבינה שהיא לא מצליחה להשתלב למרות כל הנסיונות והרצון וסבלה.
ומדברת איתם על שילוב, ומביעה דעות בשחור-לבן (בתי ספר בצורתם הנוכחית לא מתאימים לאף אחד, לא רק לאוטיסטים) ובו זמנית מורכבות (זה אינדיבידואלי, יש אוטיסטים.ות שמתאים להם שילוב ויש כאלה שחינוך מיוחד, ויש עוד אפשרויות, וזה תלוי בהרבה גורמים, וכו'),
ולא אומרת שעבורי חטיבת ביניים היתה בעיקר תקופה של כאב ושל להיות שקופה, ורוצה להגיד את זה, אבל זה לא קשור להרצאה וגם לא אליהם.
ולא הם אלה שדחו אותי, וגם אלה שדחו אותי לא עשו את זה בכוונה (ככל הידוע לי), הייתי דווקא בת מזל ובנות ובני כיתתי ניסו לעזור לי להיות חלק למרות שלא ידעו מה דפוק אצלי (גם אני וגם הם.ן לא ידענו באותו זמן שאני אוטיסטית, אבל אי אפשר היה לפספס שאני מאוד חריגה). איכשהו, דווקא זה גרם להכל להיות מכאיב יותר, כי כולם עשו את המיטב שידעו בזמנו (שחלקו גם החמיר את הנזק, אך הכוונות הטובות היו ניכרות), ועדיין לא השתלבתי. כל זה באותן שנים רק חידד והדגיש והעמיק את ההבנה והאמונה שלי שאני מקולקלת ללא תקנה.
וההרצאה היא לא עליי, אני לא הנושא. בהרצאות שלי אני מספרת פה ושם אנקדוטות לגביי, אך הנושא העיקרי הוא הקהילה, הידע הקהילתי, הדברים שניתן ללמוד אם רק מקשיבים לאוטיסטים.ות, והמסר הוא "תקשיבו לעוד אוטיסטים.ות ולא רק לי".
אז לא סיפרתי איך חוויתי את שנות חטיבת הביניים,
וכן סיפרתי שהסיבה שהגעתי לאבחון היא כי סבלתי (סבל שברובו נגרם מחוסר הידיעה מי אני ומה אני. רמז דק לכל מי שחושבים שלא לספר לילדים שהם אוטיסטים עוזר להם איכשהו).
ואמרתי להם, מכל הלב, שאני מאמינה בהם שיהיו טובים יותר ומבינים יותר לאוטיסטים (ובכלל למי ששונים) ממה שהדור שלי זכה לו (אני לא מכירה אוטיסטיות.ים בגילי שאינם עתירי טראומות עד מאוד, אנא ספרו לי אם יש חד קרן שחמק.ה ממני). והלוואי הלוואי שהילדות שלי יגדלו בעולם טוב מזה שגדלתי בו.
ובסוף גם אחד הנערים ביקש לצלם איתי סלפי, הרגשתי סלב לרגע.
(המשך בתגובות)
נניח שאוטיסטית אחת, בלי להזכיר שמות, מצטרפת לקבוצה ומנסה להשתלב. תקראו לזה חוג של מבוגרים, לצורך העניין.
מפגש ראשון, קצת נלחצת, קצת מרגישה חייזרית, קצת לא משתלבת, יוצאת נסערת וכותבת על החוויה 2 פוסטים בעמוד.
מתלבטת מה הלאה.
תחושת הבטן אומרת די.
לא מתאים, אז לא מתאים. לא צריך להכריח את עצמי.
מאזן השיקולים מראה שלא מדובר במשהו שהוא חובה, ושיש עוד אפשרויות. שאפשר לא להתעקש מול תחושת הבטן שלי על להיות במקום שלא מתאים לי. שיהיה לי יותר טוב לא ללכת לשם שוב.
נכון?
אבל,
חינכו אותי כל חיי שזו אחריותי להשתלב, להתאמץ למען אחרים, לשים את האינטרסים שלהם לפני שלי, שאין לי ברירה אלא לשים על עצמי מסיכה ולנסות להיות כמו השאר, שככל שאני יותר זמן בסביבת א.נשים שהם "כמו הרוב" כך אני יכולה יותר ללמוד לחקות אותם וכך עדיף וצריך.
אז הלכתי למפגש נוסף.
ומה היה בו?
בקיצור, ניסיתי, באמת שניסיתי. הייתי קשובה, ונחמדה, ועצרתי את עצמי כדי לא לדבר יותר מדי (על כך תמיד תמיד העירו לי בעבר), ויכולתי לקבל, נניח, ציון 90 על מיסוך מושקע.
ובלי שלאף אחד מהנוכחים היו כוונות רעות (אני מניחה), הרגשתי שקופה ושמתעלמים מקיומי ומדבריי. לחלוטין. ותאמינו לי שלא דמיינתי, בוודאות לא דמיינתי.
ובכל זאת, יש פה הבדל אחד ענק ממיכל של פעם:
הפעם אני יודעת שמגיע לי טוב יותר.
הפעם אני יודעת שאני לא פגומה, אלא שונה. שמותר גם לאחרים להיות עם קשיי תקשורת כשהם מתקשרים עם אוטיסטים (הרי תקשורת היא דו כיוונית, אסור לשכוח). אני סולחת להם על כך שהם עדיין לא מצליחים לתקשר מספיק טוב עם האוטיסטית שהיא אני. לא אשמתם, הם לא פגומים. הם פשוט שונים ממני.
הודעתי שלא אצטרף שוב, וזהו.
(ובפנים אני עדיין אומרת לעצמי מילים חומלות ומנחמות, הרי זו אף פעם לא חוויה נעימה להרגיש דחויה, בטח לא כשזו היתה החוויה הנפוצה שלי בילדות ובהתבגרות)
סוף דבר:
אולי נדמה לכם שהפוסט מדבר עליי אישית, אבל לא זו הפואנטה. החוויה האישית שהיתה לי היא רק מראה לדברים שאתם.ן או הילדים.ות שלכן חוות.
מותר לכן "לפרוש".
מותר להם לדרוש שיתייחסו אליהם ויתחשבו בהם.
מותר לכם לומר "אני עושה מאמצים כדי שיהיה לכם נוח, והנה כמה דברים שיכולים לעזור לי להרגיש נוח יותר, ואשמח שנדון בכך ונראה מה מהם יתאפשר ליישם".
מותר להן להיות עם מעגל חברתי מצומצם אבל כזה שבאמת *באמת* מקבל ואוהב ומכיל ולא מוותר להן ועליהן.
מותר לנו, אוטיסטים ואוטיסטיות, להיות עצמנו.
תאמינו לנו שבכל מקרה אנחנו עושים מאמצי-על כדי להשתלב, גם כשאינכם רואים זאת. ודעו שהמאמצים שאתם עושים עבורנו - מוערכים.
דיברנו על פערים בינינו לבין עצמנו ועל פרופיל לא-אחיד, זוכרות.ים?
השחרור הכי גדול שחוויתי בשנים האחרונות הוא היכולת להבין שלפעמים אני טיפשה. שיש דברים שבהם כולם מבינים, חוץ ממני. שלא תמיד אני עומדת בציפיות. שלפעמים אני עושה או אומרת דברים ממש מטומטמים, אבל ממש, וכל מישהו.י אקראית שהייתי שואלת היתה יודעת לומר לי לא לעשות או לא להגיד.
מותר לא להבין, כן?
פשוט קשה להבין שמותר לי לא להבין, כשאני גם ממש חכמה בתחומים אחרים.
ומותר לי להיות חכמה בחלק מההיבטים וממש ממש טיפשה בהיבטים אחרים.
גדלתי בעולם שלא הבין אותי, ושלעיתים קרובות שידר לי שאני פגומה, מקולקלת, לא מתאימה, לא רצויה, צריכה להשתנות. והאשימו אותי שזה באשמתי ושאני עושה דווקא.
בתוך כל זה חיפשתי משהו טוב בי, ונאחזתי באינטליגנציה שלי כמוצא אחרון. ופעמים רבות היא הכשילה אותי על דברים שאשכרה כולם יודעים ומבינים, חוץ ממני.
אני לא צריכה לפרט כמה החוויה הזו היתה מטלטלת, שוב ושוב ושוב. כמה היא פגעה קשות באמונה שלי בעצמי, באהבה שלי לעצמי, בתקווה שלי.
והנה, לא האמנתי שזה יקרה אבל זה קרה,
אני מסוגלת לומר -
אני מיכל, ויש דברים שאני לא מבינה. כן, גם הדבר הממש ברור ופשוט שכולן כולן מבינות. כן, גם אם נראה לכן ממש ממש לא הגיוני שאני לא מבינה דבר כזה פשוט. ולא, אני לא עושה דווקא, ומותר לי לבקש הסברים,
*וההנחה שלכם שאם אני אינטליגנטית אז אני יכולה וצריכה להבין לבד גם דברים שביקשתי עזרה בהם - היא אייבליסטית. מאוד. ופוגענית. מאוד.*
(אני יודעת שיש מי שקוראות את זה וצריכות לשמוע את המשפט בין הכוכביות. מותר לכן לבקש עזרה, ומי שמתייחסים אליכן לא יפה בעקבות בקשת העזרה מתנהגים אליכן בצורה לא ראויה. אתן בסדר, ומגיעה לכן עזרה, וכל הכבוד שביקשתן)
לבקש עזרה זו יכולת חשובה. זו יכולת שנרמסת בכל פעם שלא מאמינים לנו שאנחנו צריכות וצריכים עזרה. בכל פעם שמסבירים לנו שזה לא הגיוני שיש לנו צורך בעזרה, שכועסים עלינו שאנחנו עושות דווקא, שאומרות לנו "פשוט להתאמץ יותר" כי כולם יכולים להצליח בזה.
זו יכולת שאנחנו מאבדות.ים ככל שמתנהגים אלינו כך.
אז, ובכן, אני יכולה לקרוא במהירות לא אנושית ולדעת ממש מהר בחישוב בעל פה האם מספרים תלת וארבע ספרתיים הם ראשוניים או לא ולזכור כמות אדירה של פרטי טריוויה אזוטריים, ועוד ועוד,
וזה שאני יכולה לא אומר שאני צריכה להתעמר במי שלא יכולים לעשות את זה. וזה שאני יכולה לעשות את זה לא אומר שאני מבינה הכל גם בתחומים אחרים. (המשך בתגובות)
כולם מרגישים לפעמים חריגים.
כולם תוהים לפעמים אם הם דיברו יותר מדי, או מעט מדי, או דיברו בזמן לא מתאים.
לכולם יש לפעמים מפגשים עם אנשים שהם לא מסתדרים איתם.
אלה החיים.
כלומר,
כולם חושבים בכל דקה ודקה אם הם מדברים בזמן או לא (לא?),
ועשר פעמים בשעה (לפחות) תוהים אם חפרו מדי או שתקו מדי (לא?),
וכולם תוהים למה אף אחד לא צחק כשניסו להצחיק וכן צחקו כשהיו רציניים,
וחושבים על כל הבעה ותנועת גוף של עצמם בכל רגע,
או לא חושבים על ההבעות ותנועות הגוף אבל שמים לב שהמבטים של האחרים מראים שכבר עלו עלינו, רואים שאנחנו מוזרים,
והרגל קופצת כשיושבים במקום שהידיים ינפנפו ויעשו סטימינג,
והאצבעות מחפשות מה לעשות ואיפה להיות, ואם זו פגישה שעיסוק בטלפון לא מקובל בה אז שיהיה לנו בהצלחה,
והמוח נודד ולא מבין את ההקשר של מה שנאמר עכשיו,
והתפרצתי באמצע יותר מדי פעמים כי לא הצלחתי להתאפק והאם לא העירו לי כי זה כן היה בסדר או כי ריחמו על המוזרה שלא מבינה את הכללים,
וכולם אמרו את השמות בסבב אבל המוח שלי לא מסוגל לזכור שמות למרות שיזכור בדיוק את הצורה בה היו מונחים התלתלים של ההיא ואת השתקפות האור מהמשקפיים של ההוא ואת הזוויות שהיו מונחים בהן הכסאות שישבנו עליהם,
והמוח שלי יגדיל לעשות ויזכור במדוייק פרטי מידע אקראיים ומוזרים מתוך השיחה ולא יזכור את הפרטים שנוירוטיפיקלים חושבים שחשובים ואז כולם יחשבו שאני קריפית לגמרי,
והעיניים שלי נדדו על כל פינות הקיר ועל כל התקרה ועל כל המרצפות אבל לא השתהו מספיק על הפנים של האנשים ואני לא אזכור אותם אם אפגוש אותם מחוץ להקשר והם יחשבו שאני סנובית כי אני לא זוכרת אותם (אני כן אזכור את המרקם של ריפוד הכסאות ואת הצורה והמבנה ואזהה אותם אם ניפגש מחוץ להקשר),
וכל הגוף תפוס מזה שעצרתי את עצמי מלזוז כפי שהייתי צריכה (הייתי צריכה לקפוץ במקום ולהתנדנד מצד לצד וללכת במעגלים, תודה ששאלתם),
ומלא מלא שאלות וחרדות ותהיות על פגישה קטנה שאחרים כנראה חשבו בה שהייתי קצת מוזרה אבל אחלה והמשיכו ביומם (ואם הם יקראו את זה, הם בטח לא יבינו למה אני לוקחת את זה כל כך קשה, והיה בסדר, ואני סתם מגזימה, וכל מה שאמרו לי כל חיי),
ואני לא בדיוק ממשיכה ביומי, אלא כותבת על הפגישה שני פוסטים (ויש לי במחשבות חומר לעוד עשרה) ולא מפסיקה להרהר ולנתח ולחשוב ולהריץ מחדש סיטואציות בראש...
אז על מה דיברנו,
אה, כן,
כולם ככה, לא?
(לא?)
פגשתי היום מבוגרים.
כלומר, אנשים בגילי.
כלומר, את מה שנקרא "קבוצת השווים שלי".
במקרה שלי, הורים לילדים, כי אני אמא לילדות והם הורים לילדים בגילאים דומים, ואנחנו, כך אומרים, באותו שלב בחיים, יש לנו שפה משותפת, וכו'.
כלומר,
פגשתי אנשים מסוג שמעולם לא השתלבתי איתם.
כשהייתי ילדה לא ממש הסתדרתי עם ילדים, העדפתי חברת מבוגרים. או ספרים, או חידות.
כשהייתי נערה לא הסתדרתי עם בני נוער, העדפתי ספרים ואומנות.
כשהייתי בשנות ה-20 לחיי ולמדתי בלשנות באוניברסיטה הסתדרתי בעיקר עם מי שהיו להם תחומי עניין דומים לשלי וחפרנו אלה לאלה על תחומי העניין שלנו, בתירוץ שזו למידה משותפת.
כשהפכתי את המוזיקה לתחום העיסוק העיקרי שלי, בעיקר ניגנו ביחד, וזו צורת תקשורת שיותר מתאימה לי. וגם בזה, מצאתי את עצמי בנישת המוזיקה העתיקה (שבינינו, אין שם נוירוטיפיקל/ית אחת), עם אנשים שהסתדרתי איתם יותר.
ואז בחרתי תחום עיסוק - הוראת נגינה בכינור ובויולה - שהביא לכך שהייתי בתקשורת בעיקר עם ילדים, וזה היה אחלה, אני מורה נהדרת והיו לי קשרים נפלאים עם תלמידות.ים שלי, והקצרים בתקשורת היו בעיקר כשהייתי צריכה לתקשר עם ההורים שלהם או עם קולגות שלי.
ואז למדתי הדרכת הנקה, ורוב התקשורת היתה סביב הלימודים עצמם שהיו באותו זמן תחום העניין הייחודי שלי, והיה לי כיף לתקשר סביב זה.
ועכשיו אני עם הילדות שלי בחינוך ביתי, פוגשת עוד משפחות בחינוך ביתי, ובעצם בעיקר רודפת אחרי הילדות שלי במפגשים האלה, ולא באמת צריכה לתקשר עם אנשים בגילי.
וכשאני כן מתקשרת עם א.נשים בגילי במפגשים האלה, אני בעיקר חופרת להם.ן. או שהן כמוני, כאלה שלא מסתדרות עם אנשים בגילן, ואנחנו מסתדרות מצויין.
בקיצור,
פגשתי היום אנשים בגילי, בשלב דומה בחיים.
לא הסתדרתי עם בני גילי כילדה, כנערה, כמבוגרת,
וגם היום הרגשתי חריגה ו/או חופרת ו/או היחידה שלא מבינה משהו ו/או זו שאומרת דברים לא במקום ו/או זו שבסוף אף אחד לא יאהב ו/או ו/או
ואני טיפה עצובה,
גם כי זה מזכיר לי דברים לא נעימים וגם כי זה לא בדיוק נעים כרגע,
וגם שמחה, מאוד,
כי היום אני יודעת למה זה ככה,
ושבניגוד למה שחשבתי עד לפני 10 שנים -
אני לא שבורה,
ולא מקולקלת,
ולא דפוקה,
ולא "רק צריכה להתאמץ יותר" (אם רק היה לי שקל על כל פעם שאמרו לי או אמרתי לעצמי את המשפט הזה),
אלא יודעת שאני אוטיסטית.
יודעת שאני מסתדרת אחלה עם אוטיסטים.ות,
יודעת שאני מסתדרת אחלה עם א.נשים מהמגוון הנוירולוגי,
יודעת שיש לי את האנשים שלי,
את השייכות,
את קבוצת השווים והשוות *האמיתית* שלי,
(המשך בתגובות)
מתלבטת על מה לכתוב, כי יש כל כך הרבה נושאים מעניינים ומחשבות.
מתחילה לחשוב על נושא אחד, הראש עובר לנושא אחר,
צריכה לעשות משהו בבית אז המחשבות נקטעות,
בערב מנסה להיזכר איפה הייתי,
מתחילה לחשוב שוב, פתאום חסרת בטחון לגבי הנושאים, כמה חוסר בטחון...
מי אני שאדבר עליהם בכלל?
ואז נקלעת לויכוח אינטרנטי סוער באותו נושא ורותחת על כך שאנשים לא מקשיבים לי, הרי אני מבינה יותר מהם בנושא שעליו התווכחנו,
ואז שוב תוהה אם בכלל אולי זה לא נכון והם צודקים ואני זו שלא מבינה.
חוזרת למחשבות על העמוד, מתלבטת אם לכתוב משהו אישי או שאני עוד לא שם,
ואולי משהו כללי ויותר "אובייקטיבי",
וצוללת לקריאה בנושא ומבינה שאני עוד לא מבינה כלום,
ואז נתקלת בעוד פיסת מציאות שמצדיקה את המחשבות שלי בנושא, אז אולי אני כן מבינה?
ואז מדברת עם חברה שסומכת עליי ושואלת דווקא אותי,
ואז מתווכחת עם עוד אנשים שטוענים שאני לא מבינה כלום,
ואז קוראת עוד משהו מעניין ואולי עליו אכתוב?
ואולי אכתוב על תחומי עניין מיוחדים?
על הצפה כתוצאה מרגשות חיוביים?
על למה ההעדפה לומר אוטיסטית ולא אישה עם אוטיזם ולמה זו ההעדפה הנפוצה ביותר בקרב קהילות האוטיסטים?
על חינוך?
על הורות?
על יציאה מארון האוטיזם?
על מחקרים מעניינים שקראתי?
על ספרים?
על אוטיסטים אקטיביסטים אחרים שכדאי להכיר?
מוצפת מהמחשבות על זה, עוזבת את הנושא לכמה ימים.
חוזרת אליהן שוב, עדיין לא יודעת מה לבחור ואיך לבחור. בכללי לא אוהבת לבחור.
אגב, אם הייתי פותחת מסעדה, היו בה מנות של "אורז בלי החלטות"
"תבשיל טבעוני בלי להחליט"
חלוקה לא לפי מנות אלא לפי "לא חמוץ", "לא חריף", "מרקם חלק בלי הפתעות", "לא חם מדי", "משהו מעניין עם טעמים חזקים במיוחד", "ארוחה משביעה בסיסית בלי החלטות" וכו'.
אבל על מה לכתוב?
ולמה דווקא אני?
ואיך אדע שכתבתי מספיק מדוייק ולא טעיתי בכלום?
ומה אעשה אם אגלה שטעיתי?
ואם לא יסכימו איתי? ואם כן יסכימו איתי?
ויש עוד כל כך הרבה מחשבות בראש, והתעייפתי רק מלחשוב אותן, וניסיתי לשים פה בכתב חלק קטנטן, ואולי עייפתי גם אתכם. יאללה, מפרסמת. והולכת להכין צלחת וסכו"ם כי לגמרי אוכל את עצמי על שהעזתי להעלות פוסט כזה.
בספר של שרה הנדריקס שמעתי את הביטוי "uneven profile", פרופיל לא-אחיד. הביטוי הזה, בעיניי, מייצג בצורה הרחבה ביותר את ההוויה האוטיסטית, כפי שהיא נראית כלפי חוץ:
אנחנו א.נשים של קצוות, וקשה למי שאינם אוטיסטים "לאכול" אותנו.
אנחנו יכולות להיות מאוד אינטליגנטיות כשזה קשור למתטיקה, אבל לא להבין מוסכמות חברתיות בסיסיות.
או מאוד אינטליגנטיות בכל מה שקשור לשפה אך מתחילות לבכות אם שואלים אותנו שאלת חישוב בסיסית במספרים.
אנחנו יכולות להיות עם מוטוריקה עדינה שמאפשרת נגינה וירטואוזית, ובו זמנית מוטוריקה גסה של פיל בחנות חרסינה.
יכולות להיות עובדות מצטיינות בתחום נחשב ובתפקיד בכיר, אבל להסתבך עד התמוטטות כשמשנים לנו את הלו"ז ברגע האחרון.
או להיות בעלות יכולות גבוהות ולהיות טובות בתחום העיסוק שלנו, אבל לא להצליח להחזיק שום עבודה יותר מכמה חודשים.
אנחנו יכולות להיות מאוד רגישות לפרטים ובו זמנית מאוד מבולגנות ושכחניות.
יכולות להיות כאלה שנפצעות בלי לשים לב ובלי לעשות מזה עניין, אבל נזעק מכאב אם מישהו ייגע בנו ביד.
יכולות להיות בוטות בשיחה עם אחרים ולהיפגע מכל ניואנס שנאמר כלפינו.
יכולות להיקשר מאוד לבעלי חיים ולא לבני אדם, או רק לחפצים.
יכולות להיות התלמידות הכי טובות בכיתה אבל להיכשל במבחנים. או להיות תלמידות גרועות שלא מבינות כלום בשיעור ולקבל מאיות במבחנים.
יכולות להיות עם זכרון מעורר השתאות לטווח רחוק עד הפרטים הכי קטנים, ובו זמנית בעלות זכרון נוראי לטווח קצר ולא לזכור כלום ברגע שעברו 5 דקות.
יכולות להיות בנות שיחה נפלאות כשזה אחת על אחת, אבל בקבוצה לנוע בין שתיקה תמידית לבין אמירת שטויות מגוחכות בלבד. כן, גם בגיל 20 ובגיל 30 וגם אחרי.
יכולות להיות כריזמטיות על במה אבל שתקניות בקבוצת דיון. או מדברות אחלה עם חברות אבל עם פחד במה מטורף.
או כאלה שכותבות נפלא ולא מסוגלות לדבר בנוכחות אנשים שאינם בני משפחה, או לחילופין - בעלות כושר ביטוי מופלא בעל פה ויכולות כתיבה של כיתה א'.
אלה רק כמה דוגמאות.
עצם קיום הפערים האלה הוא לא העניין.
כלומר, בעבור הסביבה שלנו זה עניין גדול, זה הזוי, זה מוזר, זה "אבל היא כזו חכמה, לא הגיוני שהיא לא מצליחה ללמוד לשרוך שרוכים!"
העניין האמיתי הוא כשהסביבה לא מאמינה לנו, וגרוע מזה - כשאנחנו לא מאמינות לעצמנו.
כל עוד הטחתי בעצמי האשמות שזה לא בסדר שאני לא מבינה דברים, שזו אשמתי, התוצאה היחידה היתה פגיעה בי. כשהבנתי שמותר לי לא להבין בתחומים מסויימים ולשאול ולבקש הבהרות - גם התחלתי להבין יותר את אותם תחומים. (המשך בתגובה)
אני מיכל, אני אוטיסטית, ואני אוהבת לדבר על אוטיזם 🤩
לפעמים אני קוראת ספר או פוסט בנושא ונופלים לי מלא אסימונים בראש, ובא לי לשתף את התובנות.
לפעמים אני פוגשת אוטיסטיות.ים שכדאי שעוד א.נשים יכירו אותן.
לפעמים סתם בשיחה אקראית עולים כמה משפטים שבא לי לצעוק אל העולם.
אז היי, כאן העמוד שלי, ובו אצעק ואסביר ואשתף. מקווה שיהיה מועיל ומהנה 🙂
מה זה אומר "אני אוטיסטית"?
התשובה, באופן לא מפתיע ודי מעצבן, היא - זה תלוי. מבחינתי להיות אוטיסטית זו זהות. אוטיזם הוא שונות נוירולוגית שבאה לידי ביטוי בהמון דרכים.
כששיתפתי את בן הזוג שלי הוא אמר "אה, עכשיו יש מילה לאיך שאת". וזה היה הדבר הכי יפה בעולם ❤️
א.נשים אומרים שלא "רואים" עליי (זה לא נכון, ואכתוב על כך בפוסט נפרד).
כלומר, אני נראית רגילה, במובנים מסויימים.
אישה כמו כל הנשים, רק קצת מוזרה. ולא ממש משתלבת. ולא תמיד מסתדרת. וקצת חייזרית. ואנשים שמכירים אותי תמיד נתקלים בדברים שלא הגיוניים עבורם בשיחות או סיטואציות איתי.
בכל מקום ומסגרת שבהם הייתי לא באמת השתלבתי. תמיד הייתי חריגה. לפעמים יותר, לפעמים פחות, לפעמים הצלחתי למסך יותר ולפעמים "התפלק" לי האוטיזם החוצה. לפעמים סתם הייתי אני, וזה היה חריג לסביבה. ולמה בכלל למסך נחשב "להצליח"?
בשורה התחתונה, אם אתם מכירים אותי וחושבים ש"לא הגיוני שהיא אוטיסטית", אז כנראה שפשוט יש לכם תדמית שגויה (וכנראה שלילית) על אוטיזם בראש. זה לא מעיד שום דבר לרעה עליכם, אל דאגה. מדובר בפער ידע, ואני פה כדי לעזור לגשר עליו ולהנגיש מידע בנושא. מוזמנים ומוזמנות לשלוח לי גם שאלות 🙂
הצג עוד