פרופיל לא-אחיד
Michal Bar • 30 בדצמבר 2022

בספר של שרה הנדריקס שמעתי את הביטוי "uneven profile", פרופיל לא-אחיד. הביטוי הזה, בעיניי, מייצג בצורה הרחבה ביותר את ההוויה האוטיסטית, כפי שהיא נראית כלפי חוץ:

אנחנו א.נשים של קצוות, וקשה למי שאינם אוטיסטים "לאכול" אותנו.

אנחנו יכולות להיות מאוד אינטליגנטיות כשזה קשור למתטיקה, אבל לא להבין מוסכמות חברתיות בסיסיות.

או מאוד אינטליגנטיות בכל מה שקשור לשפה אך מתחילות לבכות אם שואלים אותנו שאלת חישוב בסיסית במספרים.

אנחנו יכולות להיות עם מוטוריקה עדינה שמאפשרת נגינה וירטואוזית, ובו זמנית מוטוריקה גסה של פיל בחנות חרסינה.

יכולות להיות עובדות מצטיינות בתחום נחשב ובתפקיד בכיר, אבל להסתבך עד התמוטטות כשמשנים לנו את הלו"ז ברגע האחרון.

או להיות בעלות יכולות גבוהות ולהיות טובות בתחום העיסוק שלנו, אבל לא להצליח להחזיק שום עבודה יותר מכמה חודשים.

אנחנו יכולות להיות מאוד רגישות לפרטים ובו זמנית מאוד מבולגנות ושכחניות.

יכולות להיות כאלה שנפצעות בלי לשים לב ובלי לעשות מזה עניין, אבל נזעק מכאב אם מישהו ייגע בנו ביד.

יכולות להיות בוטות בשיחה עם אחרים ולהיפגע מכל ניואנס שנאמר כלפינו.

יכולות להיקשר מאוד לבעלי חיים ולא לבני אדם, או רק לחפצים.

יכולות להיות התלמידות הכי טובות בכיתה אבל להיכשל במבחנים. או להיות תלמידות גרועות שלא מבינות כלום בשיעור ולקבל מאיות במבחנים.

יכולות להיות עם זכרון מעורר השתאות לטווח רחוק עד הפרטים הכי קטנים, ובו זמנית בעלות זכרון נוראי לטווח קצר ולא לזכור כלום ברגע שעברו 5 דקות.

יכולות להיות בנות שיחה נפלאות כשזה אחת על אחת, אבל בקבוצה לנוע בין שתיקה תמידית לבין אמירת שטויות מגוחכות בלבד. כן, גם בגיל 20 ובגיל 30 וגם אחרי.

יכולות להיות כריזמטיות על במה אבל שתקניות בקבוצת דיון. או מדברות אחלה עם חברות אבל עם פחד במה מטורף.

או כאלה שכותבות נפלא ולא מסוגלות לדבר בנוכחות אנשים שאינם בני משפחה, או לחילופין - בעלות כושר ביטוי מופלא בעל פה ויכולות כתיבה של כיתה א'.

אלה רק כמה דוגמאות.

עצם קיום הפערים האלה הוא לא העניין.

כלומר, בעבור הסביבה שלנו זה עניין גדול, זה הזוי, זה מוזר, זה "אבל היא כזו חכמה, לא הגיוני שהיא לא מצליחה ללמוד לשרוך שרוכים!"

העניין האמיתי הוא כשהסביבה לא מאמינה לנו, וגרוע מזה - כשאנחנו לא מאמינות לעצמנו.

כל עוד הטחתי בעצמי האשמות שזה לא בסדר שאני לא מבינה דברים, שזו אשמתי, התוצאה היחידה היתה פגיעה בי. כשהבנתי שמותר לי לא להבין בתחומים מסויימים ולשאול ולבקש הבהרות - גם התחלתי להבין יותר את אותם תחומים. ויותר מכך - ברגע ששאלתי וביקשתי הבהרות, גיליתי מסביבי שהיו עוד שלא הבינו, אבל שתקו, ובזכותי הרוויחו גם את ההבנה הנקודתית וגם את התובנה שמותר לשאול, מותר לבקש, מותר לא להבין.

כשלא האמינו לי שדבר מסויים מכאיב לי פיזית בזמן שדבר אחר לא הכאיב לי, התוצאה היתה בלבול וחוסר אונים, והרבה כאב, וטראומה. שנים אחר כך, כשהבנתי שזה כן הגיוני ושאני צריכה להתעקש - ביקשתי, התעקשתי, דייקתי, והתוצאה היתה חוויה שונה, מרחק שמיים וארץ (ועוד אספר על כך בפוסט נפרד).

יש מקום להרחיב פה עוד הרבה, אך זה בסך הכל פוסט בפייסבוק, מקווה ששרדתם.ן עד פה


מאת Michal Bar 17 בינואר 2023
פגשתי היום מבוגרים. כלומר, אנשים בגילי. כלומר, את מה שנקרא "קבוצת השווים שלי". במקרה שלי, הורים לילדים, כי אני אמא לילדות והם הורים לילדים בגילאים דומים, ואנחנו, כך אומרים, באותו שלב בחיים, יש לנו שפה משותפת, וכו'. כלומר, פגשתי אנשים מסוג שמעולם לא השתלבתי איתם. כשהייתי ילדה לא ממש הסתדרתי עם ילדים, העדפתי חברת מבוגרים. או ספרים, או חידות. כשהייתי נערה לא הסתדרתי עם בני נוער, העדפתי ספרים ואומנות. כשהייתי בשנות ה-20 לחיי ולמדתי בלשנות באוניברסיטה הסתדרתי בעיקר עם מי שהיו להם תחומי עניין דומים לשלי וחפרנו אלה לאלה על תחומי העניין שלנו, בתירוץ שזו למידה משותפת. כשהפכתי את המוזיקה לתחום העיסוק העיקרי שלי, בעיקר ניגנו ביחד, וזו צורת תקשורת שיותר מתאימה לי. וגם בזה, מצאתי את עצמי בנישת המוזיקה העתיקה (שבינינו, אין שם נוירוטיפיקל/ית אחת), עם אנשים שהסתדרתי איתם יותר. ואז בחרתי תחום עיסוק - הוראת נגינה בכינור ובויולה - שהביא לכך שהייתי בתקשורת בעיקר עם ילדים, וזה היה אחלה, אני מורה נהדרת והיו לי קשרים נפלאים עם תלמידות.ים שלי, והקצרים בתקשורת היו בעיקר כשהייתי צריכה לתקשר עם ההורים שלהם או עם קולגות שלי. ואז למדתי הדרכת הנקה, ורוב התקשורת היתה סביב הלימודים עצמם שהיו באותו זמן תחום העניין הייחודי שלי, והיה לי כיף לתקשר סביב זה. ועכשיו אני עם הילדות שלי בחינוך ביתי, פוגשת עוד משפחות בחינוך ביתי, ובעצם בעיקר רודפת אחרי הילדות שלי במפגשים האלה, ולא באמת צריכה לתקשר עם אנשים בגילי. וכשאני כן מתקשרת עם א.נשים בגילי במפגשים האלה, אני בעיקר חופרת להם.ן. או שהן כמוני, כאלה שלא מסתדרות עם אנשים בגילן, ואנחנו מסתדרות מצויין. בקיצור, פגשתי היום אנשים בגילי, בשלב דומה בחיים. לא הסתדרתי עם בני גילי כילדה, כנערה, כמבוגרת, וגם היום הרגשתי חריגה ו/או חופרת ו/או היחידה שלא מבינה משהו ו/או זו שאומרת דברים לא במקום ו/או זו שבסוף אף אחד לא יאהב ו/או ו/או ואני טיפה עצובה, גם כי זה מזכיר לי דברים לא נעימים וגם כי זה לא בדיוק נעים כרגע, וגם שמחה, מאוד, כי היום אני יודעת למה זה ככה, ושבניגוד למה שחשבתי עד לפני 10 שנים - אני לא שבורה, ולא מקולקלת, ולא דפוקה, ולא "רק צריכה להתאמץ יותר" (אם רק היה לי שקל על כל פעם שאמרו לי או אמרתי לעצמי את המשפט הזה), אלא יודעת שאני אוטיסטית. יודעת שאני מסתדרת אחלה עם אוטיסטים.ות, יודעת שאני מסתדרת אחלה עם א.נשים מהמגוון הנוירולוגי, יודעת שיש לי את האנשים שלי, את השייכות, את קבוצת השווים והשוות *האמיתית* שלי, יודעת איפה למצוא אותם.ן! ויודעת שאני יכולה בקרבתם להיות אני, לפעמים כועסת, לפעמים מתלהבת, לפעמים חופרת המון על נושא אחד, לפעמים מתווכחת על כלום, לפעמים עצובה ומסכנה וצריכה חיבוק, לפעמים מקשיבה לאחרות חופרות על תחומי העניין שלהן, לפעמים לא מבינה וצריכה הסברים, לפעמים מתקשה, ויודעת גם שמגיע לי לקבל הקשבה והבנה והכלה ואהבה. אז פגשתי היום מבוגרים, ו, וואלה, אני לא מסתדרת עם אנשים בגילי. ואיכשהו, זה בסדר. ואני בסדר. וזה הזכיר לי שגם אם הדרך ארוכה - אני כבר לא מפחדת. אני יודעת מי אני. אני מיכל, אני אוטיסטית, וזה בסדר.